1er article into the "cabane"

Nous y sommes ! Voila 4 jours que nous sommes rentrés en secteur des hyper protégés. Pas pu venir plus tôt car pas de connexion alors je vais vous raconter un peu tout ce qui s'est passé.

Dimanche : JOUR J : C'est amusant !

Réveil a 7h, pour finir de se préparer tranquillement, on rassemble les dernières affaires, on gère les derniers papiers a faire et on attend mes beaux parents qui viennent faire un dernier bisous a Déva. Naia est chez mes parents.

10h on décolle, le service nous attend pour 11h, je redis a Déva ce qui l'attend.

On arrive sur l’hôpital, mélange entre excitation et stress. Déva est calme.

Nous voila devant le service des hypers protégés, elles nous attendent. Elle prennent déva pour lui faire prendre une douche. Déva me dira plus tard qu'elles lui ont mis un coton tige dans le nez, les oreilles ..... "et même le cucul maman !!!! Me dit elle a la fois étonnée et amusée ....

La voila toute propre ! Et l'installe dans la chambre, sous sa cabane ! Déva a l'air tranquille et amusée.

On l'habille avec les vêtements stérilisés amenés la semaine dernière, et lui refont directement son pansement. Elle est a l'aise avec les infirmières, discute et plaisante avec elles.

Puis on rentre dans la chambre. Il y a bcp de consignes avant d'entrer dans la cabane. C'est pas encore très évident . Toujours peur de toucher un trucs qu'il ne faut pas ...

La pire des choses pour le moment est de faire attention a ce que le doudou ne tombe pas par terre, sinon c'est fichu et faut attendre 48h pour qu'il soit sterilisé ! Et bien sur les 2 sont déjà tombé ! 

Le 1er coucher s'est plutôt bien passé ! Elle a accepté qu'on parte. Apres un bibi de lait, elle a voulu que l’infirmière reste avec elle jusqu’à ce qu'elle s'endorme. Et a passé une bonne nuit jusqu'au lendemain.

Nous avons fait la rencontre de Andrée, une mamie de 80 ans qui a accepté de nous héberger pendant tout notre séjour, en mettant a notre disposition une chambre et une sdb. Nous avons aussi une pièce avec une table, canapé et une cuisinière. Nous passons la plus part de nos repas avec elle, elle nous remonte le moral, nous prépare le repas du soir ... elle est au petit soin avec nous et avec Naia !!! La générosité en personne !! (Merci Gilles de nous avoir permis de faire sa rencontre)

Bilan plutôt positif pour cette demi journée ...... Mais ce n'est que le début penses tu ! ne pas se fier a la 1ere journée !

LUNDI - JOUR 1 : Un peu mais pas trop

Le matin on n'y va pas avant 10h30/11h, car bcp de soins sont fait. On arrive donc après. Ce jour la c'est François qui s'y ai collé pratiquement toute la journée. Je suis retournée chercher Naia et récupérer des affaires, fait des courses et je ne suis allée voir Déva qu'en fin de journée vers 19h. J'ai pris le relais de Francois qui est rentré avec Naia.

Ce jour la Déva a eu sa 1ere perfusion de chimiothérapie. Elle a passé une bonne journée mais a commencé a etre excitée ! Une vraie pile électrique ! Elle saute de partout sur son lit, ne tiens pas en place, deviens assez exigeante ... J'ai du mal a la reconnaitre ...

  (difficile de prendre des photos avec une excitée comme ca )

21h30 je lui dis au revoir, je passe le relais aux infirmières. On rentre, souffle les bougies pour l'anniversaire de Papa

22h30 les infirmières me rappellent car Déva me réclame et n'arrive pas a se calmer. J'y retourne. Et elle restera excité pendant un bon moment, n'arrive pas a trouver son sommeil et a se poser. 

Elle s'endormira a 1h du matin .... et moi crevée ! réveillé a 4h et puis redodo de 6h a 8h

MARDI  - JOUR 2 : Y'en a marre !

Je décide d'y aller a mon tour une bonne partie de la journée, vu que hier je ne l'ai pas bcp vu.

J'arrive a 11h. Déva est contente de me voir, mais très vite on sens de l'impatience, elle est encore plus excitée que hier, ne tiens pas en place et s’énerve très facilement.

Ça deviens difficile de la contenir et de l'apaiser. Elle change de jeux ou DVD toutes les 3 min. Pleure et colère pour un rien. Elle en a franchement marre et ça peut se comprendre ! Ses doudou ne sont pas revenus de la stérilisation et ça l'a peine vraiment.

Elle a eu bcp de mal a trouver le sommeil, et l'énervement est bien la. Elle finira par faire la sieste a 16h ...

Puis on lui fait son pansement et François viens prendre le relais a 19h.

D'ailleurs au moment des relais, Naia est présente. Elle ne peut voir sa sœur qu'au travers de la vitre de la chambre et discuter avec elle par un interphone, ce qui leur plais bcp ! Elles papotent, et éclatent de rire !

Le relais ce soir a été difficile et a entrainé une nouvelle crise de Déva. Mais après le repas elle s'est calmé. François est restée avec elle jusqu'au coucher. Et s'est enfin endormi au calme et bcp moins tard que hier ! Bravo papa qui a géré comme un chef !

Les 1ers jours sont difficile ! Il va falloir tenir sur la durée !

L'équipe est d'une grande aide. Très disponible, maternante, et a l'écoute de Déva, de son rythme et de ses envies. 

Cet après midi j'ai fait la connaissance d'autres mamans du service. C'est comme une petite famille, on discute, on se questionne ...

Je me suis rendu compte surtout que dans notre malheur on avait bcp de chance ! Pas mal d'enfants sont hospitalisés dans ce service pour des leucémies. Une maladie qui leur ai tombés dessus alors que tout allait bien, des familles pas préparés et séparées. Un avenir incertain, des greffes prévues mais pas de donneurs de disponibles, et pas de compatibilités dans les fratries ....

Et nous au milieu, qui vivons avec la maladie depuis la naissance, qui avons fait le choix de tout, qui avons pu nous préparer et rester ensemble, s'organiser pour le travail. Une guérison relativement sur, et une sœur compatible. Cet après midi, autour de ses mamans qui sont la pour certaines depuis décembre, j'ai ressenti de la gêne ....

Mercredi - JOUR 3 : On commence à s'habituer

La journée d'aujourd'hui a été moins pénible que hier, autant pour Déva que pour nous. Déva était un peu moins énervé. Elle a enfin retrouvé doudou, ce qui a eu un effet magique ! Elle s'est endormie aussitot qu'elle l'a eu dans les main -----> 18h, le coucher ce soir risque d'etre bien decalé.

Ca suis son cours, toujours perfusion de chimio ....

 le clown de service

 <3

A très vite pour les nouvelles ....