Ceux qui se préparent pour une sacrée aventure

On se prépare, tout se met en place.

Voila les choses concrètes commencent. Nous sommes submergés de rendez vous et d'examens pour Déva et Naia.

Tout va très vite arrivé maintenant et dans nos têtes nous nous préparons toujours un peu plus.

Nous avons rencontré a nouveau l'hématologue qui s'occupera de la greffe. On a pu longuement discuté avec elle des traitements, des effets secondaires, de l'hospitalisation en secteur protégé et de tout ce qui attend après la greffe. 

Nous sommes assez confiant sur l'équipe soignante qui nous encadre, on sens que les choses s'organisent bien de leur coté aussi.

Donc voila les dates clés :

- 03 Juin : Rendez vous pour NAIA. Rencontre avec l'hématologue et la psychologue, prise de sang  

- 11 juin : rendez vous DEVA. consultations, écho ...

- 16/17 juin : hospitalisation de Déva pour prélèvement ovaires, ablation du PAC, pose du broviac et ponction du foie. Passage devant le comité qui donnera l'accord.

- 28/29 juin : On rentre en secteur protégé

- 30 juin : 1er jour de chimio, puis pour 10jours

- 10 juillet : GREFFE

Le prélèvement pour Naia se fera le jour même. Elle rentrera la veille.

Pour septembre, l'organisation est aussi trouvée. Je concentre mes jours de travail sur 3 jours, ou Déva sera gardé a tour de rôle par des membres de la famille (merci merci a vous).

Puis les 2 jours restant, le lundi et le jeudi, je devrais amené Déva en consultation sur Montpellier pour continuer le suivis. Elle aura pas mal de traitement a la maison et des perfusions si nécessaire la nuit sur son broviac.

Je pense qu'on est de plus en plus prêt, pour ma part j'ai même hâte que tout commence. Ça va être une aventure difficile mais les résultats en valent la peine ! Nous sommes persuadés que c'est lui offrir un avenir meilleur. Puis nous sommes très entourés et soutenu, par la famille, les amis et les collègues de travail.

Dans notre situation je pense que nous sommes chanceux de pouvoir autant s'organiser et se préparer a cette épreuves.

Nous avons enfin parlé aux filles. On leur a expliqué ce qui allait se passer cet été, avec des mots simples en essayant de ne pas les inquiéter. C'est surtout Naia qui a écouté, très intéressé, elle a compris le rôle qu'elle avait a joué. Nous ne lui avons pas demandé son avis ou de se positionner, juste informé et répondu à ses interrogations et rassuré ses peurs (de la piqûre surtout). Elle semble plutôt fière d'aider sa sœur.

Sinon depuis mardi, on a mis en place la pompe sous cutanée la nuit en remplacement de son traitement pour le fer qu'elle prenait le matin dans son biberon.

Ça se passe plutôt bien dans l'ensemble, même si elle pleure pas mal pour enlever les pansements ... on est obligé de pas mal négocier, mais bon c'est le début c'est normal. Elle a très vite intégré qu'il fallait faire attention quand elle était branché a sa boite.

(Non non je ne suis pas triste, j'aime juste faire le clown ^^)

Voila pour les dernieres news, merci de nous suivre !!!