euh ... quoi de neuf Docteur ??

Voila un bon moment que je n'étais pas venu faire un ptit tour sur mon blog, par manque de temps, par manque d'envie, par besoin de faire une coupure depuis l'annonce du report de la greffe.

Cette pause blog m'a permis de mettre de coté la greffe et la maladie de Déva, a en oublié le protocole de la greffe. On nous a dit qu'on reporté ... OK ! on reverra ça l'année prochaine alors ^^
J'ai bien fini par accepté que finalement tout soit reporté. C'est pour le bien de Déva. Certes çà nous a mis un gros coup au moral car on s'était tellement bien préparé. Mais on se dit que Déva et Naia auront pris un an de plus, Déva sera encore plus capable de comprendre ce qu'elle devra vivre. Naia elle aussi le vivra peut être mieux. Et nous on sera MEGA SUPER organisé !

Alors depuis ....

Nous sommes parti tous les 4 une petite semaine en vacances, besoin de partir un peu loin, de prendre un grand bol d'air, de s'évader ... on a choisi la haute Savoie et nous n'avons pas été déçu. Cette semaine nous a permis de mettre toutes la tension des derniers mois de coté.




Les transfusions s'espacent à nouveau toutes les 6 semaines, depuis Août le fer de Déva a ENFIN commencé a diminuer. Rien d’exceptionnel mais c'est déjà une super nouvelle. Les efforts paient. Elles prend toujours très bien son médicament le matin.
Elle nous parle de plus en plus de l’hôpital, de la pik pik de sa petite boite "moi malade, vais a l'hôpital, pour faire la pik pik !!" dit elle fièrement !
La semaine avant la transfusion a été très dur pour Déva. Très irritable, difficile a calmer, beaucoup de colères. J'ai mis ça sur le compte de la fatigue ... mais ce n'est pas toujours évident a gérer.

La prochaine transfusion est dans 10 jours. 6 semaines c'est a la fois long et très rapide ! Je suis toujours lassé de ces allers retours a l'hôpital mais on a pas tellement le choix ^^
J'espère juste que la piqûre se passera mieux que la dernière fois, où elle avait du être piqué 2 fois sur le PAC et une fois sur la main ..... no comment !

Naia tiens toujours bcp a nous accompagner lors de la transfusion, elle veut être présente auprès de sa sœur, présente lors de la piqûre. Les infirmières jouent le jeu et font participer Naia. Elle se sent impliqué dans la maladie de sa sœur et elle en est très fière.

Déva a une IRM prévu pour début novembre afin de voir l'état de son foie et de son cœur, et si on peut réenvisager sérieusement la greffe d'ici l'été prochain.


Déva du haut de ses 2 ans (et 4 mois) est toujours aussi vive, elle parle très bien, mais deviens très timide avec les inconnus. Ces derniers temps elle reste énormement collée a moi, n'importe ou où l'on va. Alors j'ai ressorti l'écharpe de portage et ça lui conviens ^^





Dernière année de crèche pour Déva, 2eme année de maternelle pour Naia, les rentrée se sont bien passé.
Pour Déva si la greffe se fait bien l'année prochaine, elle devra rater sa 1ere année .... tant pis !

A la fin de l'année, on envisage d'amener les filles a Disneyland pour Noël, je pense que ça leur plairait énormément !

Voila un peu pour les dernières nouvelles !
Je reviendrai pour raconter les résultats de l'IRM ^^

A bientôt - pleins de bisous

Bad news .... ptit' moral

On attendait avec impatience la transfusion de Déva vendredi. On allait en savoir plus sur l'évolution du taux de fer de Déva.

On a compris ces derniers temps que ce taux allait être déterminant qu'en à la faisabilité de la greffe.

Les questions commencent à se bousculer dans nos tête, on aimerait que les choses avancent, le médecins de Montpellier devait nous contacter mi mai pour commencer à tout mettre en place pour la greffe qui mine de rien arrive a grand pas ...

Toujours pas d'appel, je contacte le secrétariat et toujours pas d'appel .... bref

Vendredi François amène Déva à sa transfusion. Elle est adorable, joyeuse, se laisse faire lors de l'auscultation, a l'exception de la piqûre sur le PAC où elle deviens lionne ! Elle ne se laisse absolument pas faire et on est toujours obligé de la maintenir ....

Son taux d'hémoglobine est a 9.3gr après 1 mois de la dernière transfusion. Et son fer est a 1350. Je rappelle que le taux il y a un mois et après 2 mois de traitement (dans le but de le faire baisser) était a 1395 ... En gros que dalle ....

Grosse déception, pourtant elle prend très bien son médicament tous les matins, même si elle râle, elle accepte de le prendre ...

Son pédiatre de Nîmes me contacte directement pour me donner des nouvelles et répondre à nos doutes.

Elle, a réussit à contacter le médecins de Montpellier, et en vue du taux de fer qui reste très haut et diminue trop doucement, d'ici le mois de juillet, le taux ne sera pas assez descendu pour permettre de commencer le protocole de la greffe.

Je me met a pleurer, pour moi tout s'écroule, je le vis comme un échec.

On s'était tellement préparé, organisé, que tout deviens flou ... l'avenir de Déva, sa maladie ... Alors bien sur la greffe n'est pas annulé,

elle est juste repoussée

Le mieux serait d'attendre 6 mois à 1 an que le taux de fer soit optimum.

Je pleure, je pleure, je pleure, encore des mois et des mois a faire les allers retours à l'hôpital ..... j'en ai marre, on nous apprend les choses toujours au compte gouttes.

Je suis en colère car à notre RDV au mois de février sur Montpellier avec le médecin, Déva avait déjà un taux très élevé et à aucuns moments elle nous a dit que la greffe dépendait du taux de fer .... Pourquoi nous faire espérer, et nous demander nos disponibilités dans les mois a venir ??

Après avoir réfléchie, quitte à repousser la greffe autant la programmer à nouveau dans une période idéale ... ce sera donc l'été prochain ... encore un an a tenir, un an pour se préparer.

On attend bien sur la confirmation de Montpellier, si elle veut bien m'appeler ... Mais comme j'ai demandé au pédiatre de Nîmes " donc dans ma tête je dois m'enlever l'idée que la greffe se fera cette été ? " elle m'a répondu OUI !

Il faut juste le temps qu'on encaisse la nouvelle puis on rebondira ... de toute façon, c'est la meilleure solution pour la santé de Déva, on ne va pas prendre de risques ...

On tente peu a peu de se réorganiser, de prévoir se qu'on va bien pouvoir faire du coup cette été ....

En tout cas je tenais à préciser :

TOUTES LES PERSONNES AYANT FAIT UN GESTE POUR PARTICIPER AU POT COMMUN, L'ARGENT SERA MIS DE COTE SUR UN COMPTE ET TOUCHE SEULEMENT L'ANNÉE PROCHAINE LORSQUE L'AVENTURE REPRENDRA .... Encore merci pour Déva.

Nous sommes du coup très gèné de vous avoir fait mobiliser, mais ce n'est pas perdu, rien n'est perdu ...

C'est reculer pour mieux sauter

PS : je n’arrête pas le blog pour autant, je continuerai a venir mettre des nouvelles régulièrement.

2 bougies

Voila 2 année auprès de toi.

Les 6 premiers mois tu étais collée à moi, en fusion, un pur bonheur, un bébé hyper calme, toujours d'humeur égal .. qui ne dors pas beaucoup la nuit.

Puis tu t'éveilles, tu commences à te déplacer, tu approches des 1 an et ton caractère s'affirme. Tu ne te laisse déjà pas faire, et tu fais encore la bamboula la nuit.
A partir de la, tu croques la vie, tu escalades tout se qui est possible, tu mange comme une 4, tu est si câline et tu commence taper ta pauvre grande soeur pour te faire entendre ...

Aujourd'hui tu as 2 ans et tu es une petite fille pleine de vie, qui parle de plus en plus, qui imite sa soeur, qui adore la musique et danser. Et ton caractère toujours aussi volcanique ! Tu apprends la frustration et pour le moment tu n'aimes pas vraiment pas ça ! Les nuits commence enfin à être calme.

Tu as soufflé tes 2 bougies ce soir devant un gâteau "les 3 petits cochons", toute impressionnée et si fière.
Je te souhaite tout pleins de courage pour les mois qui arrivent. Je suis persuadée, je suis sur que tout se passera bien, tu es une battante, ton caractère est ta force. Continue de nous épater, de nous remplir d'amour, Nous t'aimons très fort mon petit chat.

Mais comme une bonne nouvelle, ne viens pas seule, nous avons eu le droit a la pire mauvaise nouvelle qui pouvait arrivé.
Le docteur qui suis Déva sur Nimes me contacte cette après midi. Et nous dit que le résultat de l'IRM n'est pas super top. Son foie est en surcharge. Il faut augmenter son traitement du matin.

Mais surtout, si son taux de fer ne diminue pas assez vite .... le greffe sera repousser.
Et ça c'est pire que tout. Toute notre organisation tombe a l'eau. En été c'était la période idéale. On aurait pu être présent tous les 4 auprès de Déva.Les vacances de Francois en Août  On nous prêtais gracieusement un appartement pour cette période. Pas d'école pour Naia ...

Si la greffe est repoussée, Naia doit retourner à l'école, ça oblige soit François, soit moi d'être auprès d'elle, pendant que l'autre est a l'hôpital ... Se pose le problème du logement .....
Bref ce n'est pas bon du tout !
Je croise les doigts pour que tout se passe comme on avait prévu et surtout que le taux de fer de Déva se mette a baisser.

Prochaine transfusion de Déva le 24 Mai, on en saura plus sur son taux de fer.

Je vous tiens au jus ^^
Bon week end

Toi ! Ma soeur ...

Dans la vie, on ne choisit pas sa famille, mais en tout cas ces deux la ce sont bien trouvé.

Voila 2 ans qu'elles se connaissent, je me rappellerais toujours leur rencontre. Naia toute impressionnée par ce petit bébé dans mes bras. Elle n'osait pas la toucher ... puis s'y est vite intéressée. Cette petite chose pendue au sein de SA maman, qui occupait beaucoup de son temps ... "Non mais oh !".
Naia a exprimé les premières semaines de l'énervement lors de la tétée .... elle se vengeait un peu sur sa soeur quand elle était en colère.
Mais en même temps, Naia fut très vite protectrice avec sa soeur, avec des gestes très doux tout de même  presque maternels.
Elles ont très vite su trouvé une complicité, une force.

Naia a rapidement compris que sa soeur est porteuse d'une maladie, qu'elle a besoin de se rendre a l'hopital tous les mois. Que Déva a une petite boite sous la poitrine. Qu'elle a besoin de sang.

Elle viens de temps en temps avec nous lors des transfusions de Déva, la rassure lors des soins douloureux. Elle veut etre la, elle ne semble pas choqué de voir ces gestes sur sa soeur.
Ca fait partie de notre vie.

On a commencé a discuter avec Naia  de la greffe de Déva, de l'hospitalisation, de nos "vacances" sur Montpellier, de notre logement pour 2 mois ... mais surtout de l'aide qu'elle va pouvoir apporter a sa soeur, de ce geste si fort qu'elle va faire pour Déva.
Je ne peux oublier sa réaction quand nous lui avons expliqué le projet de la greffe.
Dans la journée, on nous annonçait que Naia et Déva était compatible et qu'une greffe pouvait être envisagée.
J'en discute avec François le soir, et Naia vient tendre son oreille et écoute la conversation, jusqu'a ce qu'elle nous demande : "de quoi vous parlez ??" On décide de lui expliquer son rôle dans le projet.
Et la elle regarde Déva et lui tend les bras en lui disant "hummmm ... ma soeur". Et lui fait un gros câlins.
C'était si spontané et rempli d'amour.

Aujourd'hui leur complicité c'est un peu je t'aime moi non plus, certains jours elles s'entendent comme chien et chat.
Elles peuvent passer des heures a jouer ensemble, a rire, a faire les chipies. Et certains jours, des le reveil, elles se disputerons pour tout. Elles peuvent passer de calins/bisous à des tirages de cheveux intensifs.
Un peu comme tous les frères et soeurs d'ailleurs.... non ??

Mais dans l'ensemble, elles ne peuvent pas rester loin l'une de l'autre bien longtemps. Naia finit vite par demander "elle est ou Déva ?" et Déva lui demande régulièrement "ca va Naia ?"

Le don de moelle que Naia va faire a sa soeur, est loin d'etre anodin, elle va changer la vie de sa soeur, elle est la clé de la guérison de Déva. Un geste si fort, que je refuse que Naia sente le poids de son geste sur ses petites épaules. Il est important, je pense, qu'elle ne se sente pas responsable de cette difficile aventure.

Il faut juste que nos 2 princesses sachent que leur papa et leur maman sont extrêmement fiers d'elle, de se qu'elles sont, de leurs caractères bien trempés et si différents. Fiers de leur courage et de leur force à avancer dans les moments difficiles. Qu'elles sont chaque jours notre moteur, notre raison de vivre.

Hello !

Avant toute chose je voulais remercier toutes les personnes qui nous ont exprimé leur soutien et leur très gentils messages. Ça nous va droit au coeur et nous aide a croire que nous avons fait le bon choix et que tout se passera bien.

Je tenais à remercier aussi 3 amies qui ont été a l'origine de la création du "pot commun"  en l'honneur de Déva afin que nous traversions l'été avec un peu plus de sérénité.

Lors de la création de ce blog, je ne voulais pas transmettre de la pitié, de la tristesse pour Déva et notre situation. Nous ne voulions pas non que ce blog soit un moyen de récolter de l'argent ....

J'ai bien compris le but du pot commun. Toutes ses participations sont simplement pour nous des preuves d'amour, un clin d'oeil amical, pour nous dire "on est la, on pense à vous". Et plus que le résultats et la somme juste "whaouhhh" c'est votre geste a tous qui nous fait du bien !

Alors juste un ENORME MERCI a vous tous ! Et surtout a Adeline, Charlotte et Céline pour votre initiative <3 Ça nous touche énormément !

Sinon QUOI DE NEUF ?

Il y a quelques semaines, nous avons eu RDV Francois et moi, sur Montpellier avec une endocrinologue (qui suivra Déva pdt plusieurs années après sa greffe) et une gynécologue travaillant au laboratoire de la PMA et qui gère le stockage des recueils d'ovules, ovaires ...

Elles nous ont donné toutes les explication quant au prélèvement d'ovaires de Déva.

Ce prélèvement est une sécurité. La plus part du temps, on constate que le risque de stérilité est présent suite a une forte chimiothérapie. Pour donner toutes les chances a Déva de pouvoir avoir un enfant plus tard (si elle le souhaite) on préfère conserver un des 2 ovaires.

Le prélèvement se fera sous cœlioscopie  Il prélève l'ovaire et ne congèle que l'enveloppe, la ou le stock d'ovocytes est concentré. 

Même à son âge son stock est déjà définie, et elle a la chance que la thalassémie et surtout son taux de fer n'a pas encore eu d'incidence néfaste sur ses ovocytes. 

Quand elle sera en âge de devenir maman, et si les difficultés se présentent, alors elle pourra disposer de ce prélèvement. Ils lui réimplanterons des fragments de cette enveloppe.

Le problème  est que tout cela reste encore une théorie. Cette technique est très récente. Ils ont eu 20 cas de grossesse mené a terme, mais seulement sur des personnes ayant été prélevé adultes ayant déjà eu une puberté. Les enfants non pubaire ayant été prélevés ne sont pas encore en age de faire des enfants. D'ici a ce que Déva le soit, d'autres passeront avant elles et nous pourrons connaître les résultats....

Ce problème de stérilité a été un choix très difficile a faire. Je me de suite mis a sa place. Ayant eu le désir très tôt d'avoir des enfants, je ne m'imaginais pas une seconde vivre sans.

Mais quelle est la solution ? Je crois que le plus dur, c'est de toujours avoir le choix. Ne rien faire, c'est prendre le risque que la maladie et surtout l'accumulation du fer ait de graves conséquences sur son organismes, mais aussi ses ovaires ... et la rendre stériles...

Ou alors faire le choix qu'elle soit en parfaite santé mais avec un fort risque qu'elle ne puisse pas avoir d'enfant. 

Ce qui ne l'empêchera pas de porté la vie (car son utérus lui ira bien), donc d'envisager un don d'ovules ... ou alors de penser a l'adoption ...

Je préfère la voir en bonne santé !

Sinon, les transfusions se font rapprochées en ce moment, en vue de la greffe, les médecin préfèrent que le taux d'hémoglobine soit haut. On passe donc a une transfusion toutes les 4 semaines. 

Ce qui entraîne une augmentation du fer, inévitablement.

La, on a plus le choix, elle a donc un traitement. Les médecins on choisi le traitement oral, en dépit du traitement par voie sous cutanée, plus lourd et plus contraignant.

Elle prend donc de l'Exjade tous les matins, a 6h (oui oui samedi et dimanche compris GGrrr). Je dois donc la réveiller tout les jours, et je doit dire qu'elle m'épate ma poulette ! Même si elle rechigne a se réveiller, et qu'elle me répète " nooooon" en se tournant et retournant les yeux pleins de sommeil, elle finit par venir dans mes bras. Puis pendant 2/3 minutes elle refuse encore de le boire, puis se résigne, sagement et le finir entièrement. Heureusement qu'on a le droit de le mélanger a du jus de fruit. Du coup elle le bois d'un trait.

Souvent elle se rendors avec nous .... Elle est plutôt cool sur ce coup là.

Car niveau caractère en ce moment, on est en plein dans le TERRIBLE TWO ! Aie aie aie ! Bonjour opposition, crise de colère, #je ne veux pas entendre ce que tu me dit#, #je n'en fait qu'a ma tète#

Vendredi, Déva était hospitalisée en hôpital de jour a Montpellier pour passer une IRM, afin de surveiller l'atteinte du fer au niveau du coeur, et du foie.

L'examen s'est fait sous anesthésie général, car trop effrayant pour un enfant, impossible de la garder calme.

Un ptit avant goût, va t'on dire !

Tout s'est bien passé, un personnel au top, très agréable, Il y avait l'anesthésiste que je connaissais donc ça mettait direct en confiance.

J'ai pu assister et être a coté de Déva lors de son endormissement, lui tenir la main et lui parler ... J'ai trouvé ça tellement GENIAL ! Permettre à la maman d'être présente jusqu'au bout, ça rassure la maman et l'enfant ! Bon heureusement que Déva avait une un petit "apéritif" pour la détendre avant. Elle était complètement dans les choux, ça a facilité les choses !!!

Puis j'ai pu être présente aussi a son réveil plutôt énervé !

Tout s'est bien passé et on est ressorti en début d'après midi !

Merci a Céline et Charlotte d'avoir été présentes, avec mon pied dans le plâtre ça aurait été difficile de faire seule ! MERCI !

Les prochains RDV seront courant Mai, en attendant notre petite vie suis son cours ...

A bientôt ! Merci de nous suivre

Marion

La greffe de moelle osseuse

La greffe de moelle osseuse est la seule solution actuellement pour guérir Déva de sa thalassémie.
Pour cela on prélève sur un donneur, dans notre cas, sa grande soeur Naia, un peu de sa moelle osseuse que l'on réinjecte a Déva le jour même. La nouvelle moelle osseuse "non malade" prendra le relais définitivement et fabriquera des globules rouges sains. Naia était atteinte de la thalassémie MINEURE comme nus, elle transmettra a Déva la forme mineure également, mais n'aura plus besoin de transfusion.

Le prélèvement se fait au niveau de l'os de la hanche et on réinjecte la moelle prélevée sous forme de perfusion.

Les étapes de l'hospitalisation : de ce que je sais, car il nous manque encore des éléments qui nous seront expliquer au cours des RDV.

- début juillet, Déva rentre a l’hôpital. Elle passe au bloc pour se faire poser une nouveau cathéter dit cathéter de Broviac. C'est un tuyau qui est relié a une grosse veine profonde et qui ressors au niveau du thorax. Son port a cath ne sera pas utilisé pour éviter de la piquer a chaque fois. Cette méthode est utilisé pour le confort de Déva et éviter de lui faire subir des souffrances supplémentaires en la piquant à chaque fois sur son boîtier. Avec le Broviac, il y aura juste une manipulation de la tubulure.

- Elle doit ensuite avoir 10 jours de forte chimiothérapie. C'est la période la plus difficile. Elle a pour but de la mettre en aplasie. C'est a dire de détruire la moelle osseuse malade de Déva pour laisser la place à la nouvelle.
A l'issue de ses 10 jours de chimio, petite Déva sera très faible, son corps n'arrivera pas a se défendre contre les microbes. Elle sera donc placée en chambre stérile dès le début.
Un point important aussi. La forte chimio risque de lui abîmer ses ovaires et donc de la rendre stérile pour plus tard. Un point difficile a accepter, dur a digérer, il nous a fallu du coup du temps pour décider de faire la greffe principalement à cause de ce point là.
Pour mettre une chance de son coté d'avoir des enfants plus tard, les médecins nous proposent de lui retirer un des 2 ovaires, de le congeler et de s'en servir plus tard si elle n'arrive pas à avoir d'enfants. Son ovaire sera prélevé au bloc sous coelioscopie en même temps que la pose du Broviac

- a l'issue de ses 10jours, Naia passera à son tour au bloc pour le prélèvement de moelle et le jour même on le réinjectera a Déva.

-Puis on attendra, en chambre stérile toujours, que la nouvelle moelle prenne le relais, au minimum 4/5 semaines ...

Une fois que les prise de sang et les examens montrerons que la moelle fonctionne bien et que ces taux de globules rouges, blancs et plaquettes sont bon, Déva pourra sortir en chambre normale. Puis on pourra envisager un retour a la maison avec des allers retours a l’hôpital environ 2 fois par semaine au début ...

Elle restera ensuite en convalescence à la maison jusqu’à son entrée a l'école, l'année prochaine !
Je vais donc réduire mon temps de travail pour n'y aller que 2 jours par semaines ou elle sera garder par la famille <3 car elle ne pourra pas être en collectivité.


Naia, (car il ne faut pas l'oublier)

Elle rentrera donc le jour même du prélèvement.
Ça se passe sous anesthésie générale. On lui prélève au niveau de l'os de la hanche sur le dos.
Puis elle passera une nuit a l’hôpital et ressortira le lendemain.
Pour la douleur, ça ne dure que le 1er jours et c'est plutôt bien calmé avec des traitement.
La moelle osseuse se régénère seule donc elle n'aura aucunes séquelles.


En travaillant moi même en tant qu’infirmière dans un bloc opératoire, j'ai eu l'occasion de travailler avec un anesthésiste qui travaille a présent dans l’hôpital où Déva et Naia vont se faire opéré. Je vais pouvoir être mis en relation avec lui afin qu'il s'occupe de mes filles au bloc.


Voila pour toutes ces explications médicales.
Quelques zones d'ombres persistent, nous éclaircirons celles ci grace au RDV.
D'ailleurs 1er RDV, jeudi avec un gynécologue et un endocrinologue pour discuter du prélèvement de l'ovaire.
Je viendrai vous faire un compte rendu.

Prochain post la relation de soeurs

A bientôt

La thalassémie

Déva est atteinte d'une maladie depuis sa naissance : la thalassémie.
C'est une maladie du sang, une anomalie de l'hémoglobine qui entraîne de grave anémie.

C'est une maladie héréditaire. Son papa et moi sommes tous les 2 porteurs de cette maladie mais mais sous sa forme mineur. Ce qui n’entraîne aucunes complications pour nous.

Chez Déva cela s'exprime essentiellement par la chute de son hémoglobine  Elle a donc besoin d’être transfuser toutes les 5/6 semaines.
En plus de cela, son taux de fer doit être surveiller car la transfusion de sang lui en apporte beaucoup trop et une surcharge en fer est dangereux pour l'organisme.
Pour le moment elle n'a pas besoin d'un traitement pour faire baisser son fer mais c'est a envisager.

La fatigue se fait sentir a l'approche d'une transfusion. Elle chouine rapidement pour un rien. Elle deviens palote ! On sens qu'elle a besoin de recharger les batteries.
On doit être vigilant aux infections et éviter de laisser la fièvre trop longtemps s'installer. Elle est plus faible pour combattre les microbes.
C'est une maladie qu'elle aura toute sa vie.

Ptit FLASH BACK

2009   1ere grossesse :
annonce du risque de la maladie et de la possibilité que le bébé soit atteint. On refuse la choriocentèse car la grossesse est trop avancé et on prend le risque que notre fille soit atteinte.
La grossesse se passe a merveille et l'accouchement aussi. On accueille notre petite Naia le 22 juillet 2009. La prise de sang révélera que Naia est porteuse seulement de la forme mineure.

2010  Envie de BB2

On décide d'avoir une 2eme enfant. Conscient du risque de la maladie, on ne souhaite pas se projeter dans la grossesse et attendre le résultat de la choriocentese.
- a 11 SA on nous annonce que le bébé est porteur de la maladie. On nous laisse le choix. Le choix de garder cet enfant ou d'arrêter la grossesse. Le choix a été très difficile. Partager entre plusieurs sentiments.
On décide finalement grâce aux témoignages de plusieurs médecins de poursuivre cette grossesse
La fin de la grossesse et l'accouchement s'est aussi déroulé a merveille. Petite Déva est née le 10 mai 2011. Un beau bébé, qui évolue normalement.

Août 2011

Déva a 3 mois, on reviens de nos vacances en Corse. 2eme RDV avec son pédiatre qui la suis pour la thalassémie a Montpellier. Elle la trouve pâle, trouve un souffle au coeur. Elle lui fait une prise de sang.
Le lendemain, Le pédiatre nous appelle très tôt elle nous annonce que Déva a un taux d'hémoglobine très bas et qu'elle doit avoir sa 1ere transfusion.

Février 2012

Voila plusieurs mois que Déva est transfusée régulièrement, toutes les 4/5 semaines. Elle grandit très bien. Est une bébé adorable et pleine de vie. Un bébé tellement potelé qu'il devines tres difficile de lui poser un cathéter pour la perfuser. Alors il est décidé de lui faire poser une chambre implantable. C'est une petite boite de 2cm installé sous son sein gauche et relié directement a une grosse veine profonde. Il deviens alors plus facile pour la piquer.
Mais depuis, elle pleure énormément des qu'une blouse blanche s'approche d'elle.






Août 2012

Une prise de sang est réalisé a sa grande soeur, dans le but de rechercher une compatibilité entre elle.
On nous annonce une merveilleuse nouvelle. Naia est compatible avec Déva. Cela veut dire que Naia peut lui donner une partie de sa moelle osseuse dans le but de guérir DÉFINITIVEMENT sa soeur.
Nous sommes a la fois tellement heureux et soulagé. Pour ma part, le ciel s'éclaircie et le poids de la maladie s'envole. Mais la greffe de moelle osseuse est une intervention si lourde que ça nous fait peur de faire subir ça a Déva.

Fin 2012

Nous prenons la décision de faire la greffe, d'offrir un meilleure avenir a Déva. De ne pas rater cette chance qui s'offre a elle. Nous serons présente pour la soutenir, pour faire face a cette hospitalisation difficile, pour être près d'elle 24h/24h.

Janvier 2013

Nous appelons son pédiatre de Montpellier pour lui dire que nous sommes prêt a faire la greffe qui aura lieu cette année même. Elle se réunit avec tous les médecins-chirurgiens qui interviendrons auprès de Déva et décide d'un calendrier de RDV courant Avril.


Voila, pour le moment on attend les divers RDV. On commence a préparer petit a petit Déva et Naia a ce que l'on va vivre cette été. On leur parle, leur explique.

Naia aura un grand rôle a jouer, mais on essaie de ne pas trop la responsabiliser.
Les RDV incluent des consultations avec une psychologue.

On prévoit aussi notre séjour sur Montpellier, on a trouvé un logement. Je ne remercierai jamais assez la personne qui nous prête gracieusement son logement pour les 2 mois.

On prévoit aussi tout le coté financier. On aura RDV également avec une assistante sociale pour connaitre les aides qui nous sont proposés. Hélas elle ne sont pas nombreuses ....
François et moi envisageons de nous arrêter de travailler les 2 mois d'hospitaliser afin de pouvoir être au plus proche de Déva et être présent pour elle et Naia a la fois.

Voila pour le moment. Le prochain post sera sur la greffe de moelle osseuse.

Une p'tite présentation ??

Ça y est ... je me lance !
J'ai décidé de créer un blog. Je vais d'abord commencé par une présentation rapide de notre jolie petite famille. Vous aurez le temps de nous connaitre plus en détails au fils des articles. Puis je vous expliquerais ensuite les raisons de cette envie d'écrire sur la blogosphère ...

Moi, Marion 27 ans et Lui, François 31 ans rencontré il y a 7 ans. Deux petites chipies se sont incrustée chez nous, et elle ont bien fait ! Naia, 3 ans 1/2 et Déva 1 an 1/2.
Tous les 4 dans une nouvelle maison depuis l'été dernier ... le bonheur quoi !

Bon, c'est bien beau de vous faire partager notre bonheur à la famille Ingalls mais même dans La petite maison dans la prairie tout n'est pas toujours rose .... et chez nous aussi.

Nous allons vivre cette été une épreuve difficile, et je voulais un lieu, où je puisse me livrer, me confier, faire le point, dire ce que j'ai sur le coeur, trouver du soutien, des conseils, ou tout simplement garder une trace, que je n'oublie rien ....

Il se trouve que notre dernière poulette Déva est porteuse d'une maladie depuis sa naissance : la Thalassémie.
C'est une maladie du sang, héréditaire donc que nous avons malheureusement transmis François et moi.
C'est une anomalie des globules rouges, de l'hémoglobine et qui provoque de grave anémie.
C'est une maladie qui l'accompagnera toute sa vie et qui nécessite une traitement régulier.

Il existe pour le moment un seul moyen de guérir de cette maladie, c'est d'avoir recours a une greffe de moelle osseuse. C'est ce par quoi elle passera cette été. Une épreuve très dur, a tous les niveaux.

Je veux aussi faire de ce blog, un moyen de garder le contact avec toutes les personnes qui connaissent Déva de près ou de loin. Pour continuer a donner des nouvelles régulièrement ...


Bon pas mal pour une 1er article ! A très vite pour la suite