Bad news .... ptit' moral

On attendait avec impatience la transfusion de Déva vendredi. On allait en savoir plus sur l'évolution du taux de fer de Déva.

On a compris ces derniers temps que ce taux allait être déterminant qu'en à la faisabilité de la greffe.

Les questions commencent à se bousculer dans nos tête, on aimerait que les choses avancent, le médecins de Montpellier devait nous contacter mi mai pour commencer à tout mettre en place pour la greffe qui mine de rien arrive a grand pas ...

Toujours pas d'appel, je contacte le secrétariat et toujours pas d'appel .... bref

Vendredi François amène Déva à sa transfusion. Elle est adorable, joyeuse, se laisse faire lors de l'auscultation, a l'exception de la piqûre sur le PAC où elle deviens lionne ! Elle ne se laisse absolument pas faire et on est toujours obligé de la maintenir ....

Son taux d'hémoglobine est a 9.3gr après 1 mois de la dernière transfusion. Et son fer est a 1350. Je rappelle que le taux il y a un mois et après 2 mois de traitement (dans le but de le faire baisser) était a 1395 ... En gros que dalle ....

Grosse déception, pourtant elle prend très bien son médicament tous les matins, même si elle râle, elle accepte de le prendre ...

Son pédiatre de Nîmes me contacte directement pour me donner des nouvelles et répondre à nos doutes.

Elle, a réussit à contacter le médecins de Montpellier, et en vue du taux de fer qui reste très haut et diminue trop doucement, d'ici le mois de juillet, le taux ne sera pas assez descendu pour permettre de commencer le protocole de la greffe.

Je me met a pleurer, pour moi tout s'écroule, je le vis comme un échec.

On s'était tellement préparé, organisé, que tout deviens flou ... l'avenir de Déva, sa maladie ... Alors bien sur la greffe n'est pas annulé,

elle est juste repoussée

Le mieux serait d'attendre 6 mois à 1 an que le taux de fer soit optimum.

Je pleure, je pleure, je pleure, encore des mois et des mois a faire les allers retours à l'hôpital ..... j'en ai marre, on nous apprend les choses toujours au compte gouttes.

Je suis en colère car à notre RDV au mois de février sur Montpellier avec le médecin, Déva avait déjà un taux très élevé et à aucuns moments elle nous a dit que la greffe dépendait du taux de fer .... Pourquoi nous faire espérer, et nous demander nos disponibilités dans les mois a venir ??

Après avoir réfléchie, quitte à repousser la greffe autant la programmer à nouveau dans une période idéale ... ce sera donc l'été prochain ... encore un an a tenir, un an pour se préparer.

On attend bien sur la confirmation de Montpellier, si elle veut bien m'appeler ... Mais comme j'ai demandé au pédiatre de Nîmes " donc dans ma tête je dois m'enlever l'idée que la greffe se fera cette été ? " elle m'a répondu OUI !

Il faut juste le temps qu'on encaisse la nouvelle puis on rebondira ... de toute façon, c'est la meilleure solution pour la santé de Déva, on ne va pas prendre de risques ...

On tente peu a peu de se réorganiser, de prévoir se qu'on va bien pouvoir faire du coup cette été ....

En tout cas je tenais à préciser :

TOUTES LES PERSONNES AYANT FAIT UN GESTE POUR PARTICIPER AU POT COMMUN, L'ARGENT SERA MIS DE COTE SUR UN COMPTE ET TOUCHE SEULEMENT L'ANNÉE PROCHAINE LORSQUE L'AVENTURE REPRENDRA .... Encore merci pour Déva.

Nous sommes du coup très gèné de vous avoir fait mobiliser, mais ce n'est pas perdu, rien n'est perdu ...

C'est reculer pour mieux sauter

PS : je n’arrête pas le blog pour autant, je continuerai a venir mettre des nouvelles régulièrement.

2 bougies

Voila 2 année auprès de toi.

Les 6 premiers mois tu étais collée à moi, en fusion, un pur bonheur, un bébé hyper calme, toujours d'humeur égal .. qui ne dors pas beaucoup la nuit.

Puis tu t'éveilles, tu commences à te déplacer, tu approches des 1 an et ton caractère s'affirme. Tu ne te laisse déjà pas faire, et tu fais encore la bamboula la nuit.
A partir de la, tu croques la vie, tu escalades tout se qui est possible, tu mange comme une 4, tu est si câline et tu commence taper ta pauvre grande soeur pour te faire entendre ...

Aujourd'hui tu as 2 ans et tu es une petite fille pleine de vie, qui parle de plus en plus, qui imite sa soeur, qui adore la musique et danser. Et ton caractère toujours aussi volcanique ! Tu apprends la frustration et pour le moment tu n'aimes pas vraiment pas ça ! Les nuits commence enfin à être calme.

Tu as soufflé tes 2 bougies ce soir devant un gâteau "les 3 petits cochons", toute impressionnée et si fière.
Je te souhaite tout pleins de courage pour les mois qui arrivent. Je suis persuadée, je suis sur que tout se passera bien, tu es une battante, ton caractère est ta force. Continue de nous épater, de nous remplir d'amour, Nous t'aimons très fort mon petit chat.

Mais comme une bonne nouvelle, ne viens pas seule, nous avons eu le droit a la pire mauvaise nouvelle qui pouvait arrivé.
Le docteur qui suis Déva sur Nimes me contacte cette après midi. Et nous dit que le résultat de l'IRM n'est pas super top. Son foie est en surcharge. Il faut augmenter son traitement du matin.

Mais surtout, si son taux de fer ne diminue pas assez vite .... le greffe sera repousser.
Et ça c'est pire que tout. Toute notre organisation tombe a l'eau. En été c'était la période idéale. On aurait pu être présent tous les 4 auprès de Déva.Les vacances de Francois en Août  On nous prêtais gracieusement un appartement pour cette période. Pas d'école pour Naia ...

Si la greffe est repoussée, Naia doit retourner à l'école, ça oblige soit François, soit moi d'être auprès d'elle, pendant que l'autre est a l'hôpital ... Se pose le problème du logement .....
Bref ce n'est pas bon du tout !
Je croise les doigts pour que tout se passe comme on avait prévu et surtout que le taux de fer de Déva se mette a baisser.

Prochaine transfusion de Déva le 24 Mai, on en saura plus sur son taux de fer.

Je vous tiens au jus ^^
Bon week end

Toi ! Ma soeur ...

Dans la vie, on ne choisit pas sa famille, mais en tout cas ces deux la ce sont bien trouvé.

Voila 2 ans qu'elles se connaissent, je me rappellerais toujours leur rencontre. Naia toute impressionnée par ce petit bébé dans mes bras. Elle n'osait pas la toucher ... puis s'y est vite intéressée. Cette petite chose pendue au sein de SA maman, qui occupait beaucoup de son temps ... "Non mais oh !".
Naia a exprimé les premières semaines de l'énervement lors de la tétée .... elle se vengeait un peu sur sa soeur quand elle était en colère.
Mais en même temps, Naia fut très vite protectrice avec sa soeur, avec des gestes très doux tout de même  presque maternels.
Elles ont très vite su trouvé une complicité, une force.

Naia a rapidement compris que sa soeur est porteuse d'une maladie, qu'elle a besoin de se rendre a l'hopital tous les mois. Que Déva a une petite boite sous la poitrine. Qu'elle a besoin de sang.

Elle viens de temps en temps avec nous lors des transfusions de Déva, la rassure lors des soins douloureux. Elle veut etre la, elle ne semble pas choqué de voir ces gestes sur sa soeur.
Ca fait partie de notre vie.

On a commencé a discuter avec Naia  de la greffe de Déva, de l'hospitalisation, de nos "vacances" sur Montpellier, de notre logement pour 2 mois ... mais surtout de l'aide qu'elle va pouvoir apporter a sa soeur, de ce geste si fort qu'elle va faire pour Déva.
Je ne peux oublier sa réaction quand nous lui avons expliqué le projet de la greffe.
Dans la journée, on nous annonçait que Naia et Déva était compatible et qu'une greffe pouvait être envisagée.
J'en discute avec François le soir, et Naia vient tendre son oreille et écoute la conversation, jusqu'a ce qu'elle nous demande : "de quoi vous parlez ??" On décide de lui expliquer son rôle dans le projet.
Et la elle regarde Déva et lui tend les bras en lui disant "hummmm ... ma soeur". Et lui fait un gros câlins.
C'était si spontané et rempli d'amour.

Aujourd'hui leur complicité c'est un peu je t'aime moi non plus, certains jours elles s'entendent comme chien et chat.
Elles peuvent passer des heures a jouer ensemble, a rire, a faire les chipies. Et certains jours, des le reveil, elles se disputerons pour tout. Elles peuvent passer de calins/bisous à des tirages de cheveux intensifs.
Un peu comme tous les frères et soeurs d'ailleurs.... non ??

Mais dans l'ensemble, elles ne peuvent pas rester loin l'une de l'autre bien longtemps. Naia finit vite par demander "elle est ou Déva ?" et Déva lui demande régulièrement "ca va Naia ?"

Le don de moelle que Naia va faire a sa soeur, est loin d'etre anodin, elle va changer la vie de sa soeur, elle est la clé de la guérison de Déva. Un geste si fort, que je refuse que Naia sente le poids de son geste sur ses petites épaules. Il est important, je pense, qu'elle ne se sente pas responsable de cette difficile aventure.

Il faut juste que nos 2 princesses sachent que leur papa et leur maman sont extrêmement fiers d'elle, de se qu'elles sont, de leurs caractères bien trempés et si différents. Fiers de leur courage et de leur force à avancer dans les moments difficiles. Qu'elles sont chaque jours notre moteur, notre raison de vivre.