Hello !
Avant toute chose je voulais remercier toutes les personnes qui nous ont exprimé leur soutien et leur très gentils messages. Ça nous va droit au coeur et nous aide a croire que nous avons fait le bon choix et que tout se passera bien.
Je tenais à remercier aussi 3 amies qui ont été a l'origine de la création du "pot commun" en l'honneur de Déva afin que nous traversions l'été avec un peu plus de sérénité.
Lors de la création de ce blog, je ne voulais pas transmettre de la pitié, de la tristesse pour Déva et notre situation. Nous ne voulions pas non que ce blog soit un moyen de récolter de l'argent ....
J'ai bien compris le but du pot commun. Toutes ses participations sont simplement pour nous des preuves d'amour, un clin d'oeil amical, pour nous dire "on est la, on pense à vous". Et plus que le résultats et la somme juste "whaouhhh" c'est votre geste a tous qui nous fait du bien !
Alors juste un ENORME MERCI a vous tous ! Et surtout a Adeline, Charlotte et Céline pour votre initiative <3 Ça nous touche énormément !
Sinon QUOI DE NEUF ?
Il y a quelques semaines, nous avons eu RDV Francois et moi, sur Montpellier avec une endocrinologue (qui suivra Déva pdt plusieurs années après sa greffe) et une gynécologue travaillant au laboratoire de la PMA et qui gère le stockage des recueils d'ovules, ovaires ...
Elles nous ont donné toutes les explication quant au prélèvement d'ovaires de Déva.
Ce prélèvement est une sécurité. La plus part du temps, on constate que le risque de stérilité est présent suite a une forte chimiothérapie. Pour donner toutes les chances a Déva de pouvoir avoir un enfant plus tard (si elle le souhaite) on préfère conserver un des 2 ovaires.
Le prélèvement se fera sous cœlioscopie Il prélève l'ovaire et ne congèle que l'enveloppe, la ou le stock d'ovocytes est concentré.
Même à son âge son stock est déjà définie, et elle a la chance que la thalassémie et surtout son taux de fer n'a pas encore eu d'incidence néfaste sur ses ovocytes.
Quand elle sera en âge de devenir maman, et si les difficultés se présentent, alors elle pourra disposer de ce prélèvement. Ils lui réimplanterons des fragments de cette enveloppe.
Le problème est que tout cela reste encore une théorie. Cette technique est très récente. Ils ont eu 20 cas de grossesse mené a terme, mais seulement sur des personnes ayant été prélevé adultes ayant déjà eu une puberté. Les enfants non pubaire ayant été prélevés ne sont pas encore en age de faire des enfants. D'ici a ce que Déva le soit, d'autres passeront avant elles et nous pourrons connaître les résultats....
Ce problème de stérilité a été un choix très difficile a faire. Je me de suite mis a sa place. Ayant eu le désir très tôt d'avoir des enfants, je ne m'imaginais pas une seconde vivre sans.
Mais quelle est la solution ? Je crois que le plus dur, c'est de toujours avoir le choix. Ne rien faire, c'est prendre le risque que la maladie et surtout l'accumulation du fer ait de graves conséquences sur son organismes, mais aussi ses ovaires ... et la rendre stériles...
Ou alors faire le choix qu'elle soit en parfaite santé mais avec un fort risque qu'elle ne puisse pas avoir d'enfant.
Ce qui ne l'empêchera pas de porté la vie (car son utérus lui ira bien), donc d'envisager un don d'ovules ... ou alors de penser a l'adoption ...
Je préfère la voir en bonne santé !
Sinon, les transfusions se font rapprochées en ce moment, en vue de la greffe, les médecin préfèrent que le taux d'hémoglobine soit haut. On passe donc a une transfusion toutes les 4 semaines.
Ce qui entraîne une augmentation du fer, inévitablement.
La, on a plus le choix, elle a donc un traitement. Les médecins on choisi le traitement oral, en dépit du traitement par voie sous cutanée, plus lourd et plus contraignant.
Elle prend donc de l'Exjade tous les matins, a 6h (oui oui samedi et dimanche compris GGrrr). Je dois donc la réveiller tout les jours, et je doit dire qu'elle m'épate ma poulette ! Même si elle rechigne a se réveiller, et qu'elle me répète " nooooon" en se tournant et retournant les yeux pleins de sommeil, elle finit par venir dans mes bras. Puis pendant 2/3 minutes elle refuse encore de le boire, puis se résigne, sagement et le finir entièrement. Heureusement qu'on a le droit de le mélanger a du jus de fruit. Du coup elle le bois d'un trait.
Souvent elle se rendors avec nous .... Elle est plutôt cool sur ce coup là.
Car niveau caractère en ce moment, on est en plein dans le TERRIBLE TWO ! Aie aie aie ! Bonjour opposition, crise de colère, #je ne veux pas entendre ce que tu me dit#, #je n'en fait qu'a ma tète#
Vendredi, Déva était hospitalisée en hôpital de jour a Montpellier pour passer une IRM, afin de surveiller l'atteinte du fer au niveau du coeur, et du foie.
L'examen s'est fait sous anesthésie général, car trop effrayant pour un enfant, impossible de la garder calme.
Un ptit avant goût, va t'on dire !
Tout s'est bien passé, un personnel au top, très agréable, Il y avait l'anesthésiste que je connaissais donc ça mettait direct en confiance.
J'ai pu assister et être a coté de Déva lors de son endormissement, lui tenir la main et lui parler ... J'ai trouvé ça tellement GENIAL ! Permettre à la maman d'être présente jusqu'au bout, ça rassure la maman et l'enfant ! Bon heureusement que Déva avait une un petit "apéritif" pour la détendre avant. Elle était complètement dans les choux, ça a facilité les choses !!!
Puis j'ai pu être présente aussi a son réveil plutôt énervé !
Tout s'est bien passé et on est ressorti en début d'après midi !
Merci a Céline et Charlotte d'avoir été présentes, avec mon pied dans le plâtre ça aurait été difficile de faire seule ! MERCI !
Les prochains RDV seront courant Mai, en attendant notre petite vie suis son cours ...
A bientôt ! Merci de nous suivre
Marion
