My Little Bouddha

Mon petit oisillon devient un jolie petit bouddha.

Aujourd'hui , c'était séance coiffeur by papa !
Ce qui a beaucoup amusé Déva !

Ses cheveux sont maintenant tous au même niveau, et peuvent pousser très très long comme raiponce !

Et bien, Déva va toujours très bien. Elle mange plutôt très bien, si bien qu'on envisage d'arrêter l'alimentation parentérale. Elle grossit de jour en jour, et a gagné de bonne joues. Elle est la plus heureuse car elle a pu manger des bananes !

Attention Bonne Nouvelle :

Elle réussit a maintenir son taux de plaquettes, elle n'a pas eu de transfusion de plaquettes depuis quelques jours. Et enfin son taux de globules blancs commence tout doucement a monter !!


Elle vit bien dans sa cabane et même si elle me fait remarquer "Maman, c'est long quand même dans ma cabane" Elle a compris qu'elle devait encore "faire la bagarre a la thalassémie"

Allez bientôt 1 mois que l'aventure a commencée et que de chemin parcouru finalement !
Encore quelques semaines et le retour a la maison sera possible !

On commence a penser au retour, et a l'organisation qui va falloir mettre en place. Faire garder Déva, les infirmières a domicile, les soins, l"école, le travail ....

En ce moment on fait les peintures des chambres des filles. Vu que les filles ne pourront plus dormir ensemble, on leur prépare a chacune une jolie chambre ... vous devinez le thème qu'elles ont choisis ?

.......... TADAM !   La Reines des neiges !!!!

A très vite pour les nouvelles !

Peche devient Patate !!

Hello !!

              

Voila quelques jours que je n'étais pas venu vous donner des nouvelles, mais sincèrement il ne se passe pas grand chose de neuf.

On va plutôt bien tous ici ! Même si on a hâte de rentrer chez nous !! De reprendre le rythme. Je crois qu'on a jamais autant languis la rentrée !!!

Déva va plus que bien. Comme le titre l'indique, elle a une patate d'enfer ! Difficile a croire qu'elle a subi une greffe et une chimio il y a à peine 2 semaines !
Elle dort bien, mange avec appétit. Rien que ce soir elle s'est enfilée 2 portions de pâtes et du poulet !
Elle s'amuse bien, se languit quand même la sortie, de retrouver sa soeur .... Elle me fait des demandes tout a fait .... banales du genre :

"Maman, quand je vais sortir je pourrais manger une banane ... !"

Un régime de bananes ma Chérie si tu veux !!!

Elle reste très sociable, très a l'aise pendant les soins, rigole et s'amuse avec le personnel qu'elle appelle "ses copines". Et quand je lui dis qu'on se languis qu'elle sorte elle me répond le plus simplement du monde :

"Oui bientôt, mais pas demain hein maman !"

Comment ne pas positiver quand Déva vit aussi bien toute cette sacrée aventure !


Naia a eu 5 ans mercredi, on a passer la journée avec elle et a été couverte de cadeaux.
Néanmoins, son caractère est difficile en ce moment et encore plus quand elle reviens de quelques jours passés chez ses cousins/cousines/taties/papy/mamies. Elle est assez capricieuse, opposante ... C'est assez dur car de notre coté on fait tout pour lui faciliter la vie, on l'occupe un maximum, on ne peut pas dire qu'on l'a laisse de coté.
C'est facile de dire "C'est pas facile tout ce qu'elle vit". On en a conscience mais je pense vraiment qu'elle en profite ... Elle a très bien compris qu'on n'était pas chez nous et qu'on ne pouvait pas poser les limites comme on le souhaite, et qu'on veut lui faire plaisir.
Alors depuis 2 jours c'est remise au point et on remet un peu plus de limites ... car en septembre la rentrée risque d'être trop sportive !


A bientôt ! Biz !

Melle Patience

Hello !

Ptit tour par ici pour vous donner des nouvelles.
Ces derniers jours ont été difficiles pour Déva car très fatiguée. Elle est resté néanmoins calme, et a pu se reposer tranquillement.

Du coup depuis hier, l'énergie est a nouveau de retour. Bon elle ne va pas courir un marathon, ni même faire du trampoline sur son lit, mais elle nous parle a nouveau, a retrouver un brin d'humour.

Elle a compris qu'elle est la pour "faire la bagarre a la thalassémie " alors elle fait preuve de beaucoup de patience pour son âge.

Elle mange a nouveau un petit peu mieux mais on laisse quand même en place la nutrition par les veines.

Petites séances de laser pour éviter l'apparition des mucites, qui pour le moment ne se montrent pas, pourvu que ça dure ...

Le moral est la pour nous 4 ! c'est bien l'essentiel !

Biz a tous

Batteries à plat !

Aujourd'hui ..... plus d'énergie.

Ma petite pêche est devenu toute ramollo.
Déjà hier en fin d'aprem, elle commençait à montrer des signes de fatigue.
Aujourd'hui elle est restée au calme dans son lit, mal au ventre, et envie de rien, si ce n'est d'etre devant un DVD. Petit appétit ...

J'ai vu le médecin en début de soirée, qui m'a dit que "çà y est, elle est au plus bas de l’aplasie" d'ou la baisse d'énergie.
On surveille sa température car elle monte doucement et on veut éviter les pics fébriles, car elle deviens maintenant très fragile.

Néanmoins, elle garde sa bonne humeur, et nous aussi. On s'attend à ce que les jours qui arrive soit un peu plus difficile que les semaines passées. Elle a quand même bien tenu jusque la.

Et puis ses cheveux ont commencés a tomber. Son lit en est plein. Et la masse a diminuée de moitié. Heureusement çà n'a pas l'air de la déranger plus que ça. Comme elle m'a dit hier "ben ça repousse les cheveux Maman hein !!!"
........ Ben oui ! Elle a tout compris ma Déva !

Voila pour les dernières nouvelles !

Biz a vous, bonne nuit les gens !

 ^_^

Ma Petite Pêche

Un jour de plus dans la cabane, et un jour de plus a se dire "elle a encore la pêche" !

                                                                                            (Apres la phase couscous, voici la phase petits pois carottes)

Alors que vous dire à part : tout va bien, si ce n'est que Déva est toujours de bonne humeur, bon sauf le matin quand on l'a réveille alors qu'il est 11h !! Elle qui ne connaissait pas le mot grasse matinée a la maison... !

Les journée passent tout de même relativement vite, entre DVD, jeux et RE DVD. Elle reçoit des vidéos d'un petit peu tout le monde qui lui envoie du soutien et des mots gentils, et ça l'a fait énormément tenir !

Le seul moment difficile pour Déva est de prendre le seul médicament par la bouche. Elle en a qu'un et doit le prendre encore pendant semaines. Il n'existe pas sous forme injectable, et comme la gélule était vraiment degeu une fois ouverte, on lui donne sous forme de sirop ! Et a chaque prise c'est la crise !

Dernier recours sera de lui faire passer par la sonde naso gastrique, du coup pour le moment on lui donne en force en mode placage au rugby.

Pas d'effets secondaires pour le moment. Elle a encore tous ses cheveux sur la tête ^^

Une tite photo quand meme du precieux liquide <3

 Elle a quelques fois des ptits coup de blues, comme hier où elle a fondu en larmes dans les bras de son papou car sa maman lui manquait trop. C'est vrai qu'avec l'hospitalisation de Naia, j'ai été moins présente pour elle. Mais j'me rattrape, aujourd'hui c'est journée non stop avec sa maman d'amour !!!

Naia, a bien récupérer, elle reste encore palotte, son hémoglobine était un peu basse a sa sortie. Mais elle va bien aussi.

On attend que le beau temps fasse enfin son apparition pour aller a la plage !

Alors même si de notre coté les journées se ressemblent, le temps est long, les dessins animés : on en fait une overdose, le boulot me manquent, mes copines et ma vie sociale aussi, et qu'avec chéri on ne fait parfois que se croiser, on s'estime quand même chanceux que tout se déroule aussi bien pour nous !

Keep smile !

Biz a tous !

Jour J - Jour de greffe

On y est !!! voila 10 jours que nous sommes a l'hôpital et ces 10 premiers jours on défilés a une allure folle.

Donc aujourd'hui, après 10 jours de chimio et traitement divers, Déva va avoir sa greffe de moelle.

Je vais d'abord commencer par Naia, qui a tout de même un grand rôle à jouer dans toute cette histoire.
Nous sommes rentrés hier en fin d'après midi en service de Pédiatrie hémato.

Après avoir passé une super journée avec sa cousine, qui a permis de faire passer le temps plus facilement. J'ai ressenti quand meme pas mal de stress de Naia, et elle me disait clairement qu'elle avait peur. Quoi de plus normal au final !

Une fois dans le service, elle a passé du temps en salle de jeux a faire de la peinture. Puis la douche et le repas.

Elle a eu du mal a s'endormir, alors une fois dans le même lit que mois elle s'est endormie direct !
Je ne l'ai pas entendu de la nuit, qu'en a moi j'ai très mal dormi et me suis réveillée le dos bloqué ^^

Prête pour le bloc a 7h, la prémédication a été difficile a faire accepter pour Naia (en intra rectal) mais le produit a vite fait effet et l'a très bien détendue !

On descend au bloc, elle est pris en charge par l'infirmière, un chouinage léger, un gros bisous de papa et maman et hop elle est partie !

Puis on nous a appelé pour aller la voir en salle de réveil, et là je vois une tite tête pleine de cheveux noires toute fatiguée se redresser du lit et me chercher ..... Ma grande fifille toute sage, au chaud sous ses couvertures.
Un peu mal, encore sonné mais qui va très bien !
1h après et bien réveillée on est remonté en chambre.

J'AI FAIIIIIIIIM

Voila Ma poupette a accompli le geste le plus généreux qui puisse exister.

Je suis fière d'elle, qu'elle ait surmonté ses peurs et qu'elle ait fait preuve de courage !

Le labo a ensuite appelé le service pour connaître la quantité de moelle a transfuser a Déva car la moelle de Naia est trèèès riche ! C'est open bar de la moelle osseuse ! Ça c'est une super nouvelle !

Papou est resté avec Naia et je suis descendu voir Déva.

Bonne nuit, plus de vomissement, un énorme pipi qui lui trempe le lit et déborde des 2couches ! Merci l'hyperhydratation.
Elle a toujours une patate d'enfer, un bon appétit, la elle est dans sa phase couscous lol

On attend la moelle pour le milieu d'aprem et après y'a plus qu'a patienter ..... 4 à 6 semaines.

Alors j'ai demandé au doc pk elle avait toujours la pèche malgré les 10 jours de chimio. C'est parce qu'elle n'est pas encore en aplasie, ce qui ne gène en rien la greffe de moelle. Les effets secondaires risquent d'arriver dans les semaines a venir ...


Voila pour les dernières nouvelles.
Je vous tiens au "jus" ^^

Bisous

Sous Chimio moi ?

Hello a tous !

Je viens vous donner un peu de nouvelles, même si pas de grands changements depuis le dernier article.

Déva va toujours bien, elle a été transfuser y'a 2 jours car son hémoglobine était au alentours de 8gr.

Elle vit plutôt bien sa chimio, elle garde la patate, est de bonne humeur, semble moins nous en vouloir. Me refait a nouveau des tonnes de câlins et rien que ça, ça fait trop du bien !!!

Elle garde un bon rythme sieste/dodo. Le coucher est moins compliqué et l'horaire plutôt raisonnable.

D'après son médecin, si elle a eu une grosse réaction a la 1ere injection de S.A.L, elle ne devrait plus trop réagir (en ce qui concerne le SAL en tout cas)

On arrive a la fin de la seconde cure de chimio. Je m'étais imaginée qu'elle serait plus fatigué que ça, que ces cheveux tomberaient, que les nausées et les mucites seraient déjà présentes .... Et pour le moment rien, j'en viens même a me demander si la chimio marche vraiment ....
Mais ne soyons pas trop pressé, tous ces effets secondaires ont bien le temps d'arriver.
Cette nuit et aujourd'hui elle se plaignait du ventre et une fois vomi hop elle allait mieux !

Naia pour sa part commence a angoissé un peu pour son hospitalisation. On rentre le mercredi en fin d'aprem et on ressortira le jeudi.
Je tente de la rassurer un max. Elle a l'air de fonctionner comme moi et a besoin de tout savoir et qu'on lui explique les détails. Je lui ai donc fait voir des vidéos ou des enfants sont mis en situation pour partir au bloc ... Ça a l'air d'aller mieux, mais de toute façon je pourrais être présente avec elle et même dormir avec elle, donc ça devrait le faire ^^

Bonne journée !

Celles qui allaient mieux !

Vous avez été nombreux a être attristés autant que moi par l'état de Déva.

Et comme son état aujourd'hui est bien meilleur, je me suis dis qu'il fallait quand même vous en tenir informé.

La nuit a été plutôt pas mal dans l'ensemble. Levée quelques fois mais rendormi jusqu'à 9h.

Ce matin elle a reçu sa dose de chimio 2 et le S.A.L à  12h30 ..... et tout va bien. Elle le supporte mieux que hier et a plutôt le pêche !

Ce matin c'était François, et en papa génial il m'a envoyé une jolie vidéo pour me remonter le moral ! Mon ptit renne en train de dire combien elle aimait sa Môman !!! Remontage de moral assuré !

Moi j'ai passé la matinée avec Naia qui était bien contente que je concentre tout mon temps a elle ! On a fait des trucs de filles, entre dessins avec des stylos a paillettes et tresses sur la tête .... chouette hein ^_^

Puis direction l'hôpital pour faire le relais avec ma copine chérie Charlotte qui est venue passer un ptit moment avec Déva !
Un coucou de ma ptite soeur aussi ....

Puis a mon tour de profiter de mon ptit renne.
Elle a commencé sa sieste tard .... on verra bien pour le coucher !

Note a moi meme, ne pas l'alarmer trop vite, les jours passent et ne se ressemblent pas !


A très vite ! bisous a vous

Celles qui n'allaient pas bien ....

Les jours avancent et ne se ressemblent pas.
On tente de trouver le bon rythme, celui qui permet a Déva de vivre au mieux son hospitalisation et celui qui nous permet de tenir bon.

Le coucher s'est mieux passé ces derniers jours. On gagne 1h chaque soir, on rentre donc moins tard à la maison.

Mais aujourd'hui Déva ne va pas bien

Elle accumule déjà pas mal de sommeil, et même si elle garde la pêche le matin, des ptites cernes font leur apparition sous ses petits yeux. Elle reste assez irritable ....

La nuit dernière, elle a reçu sa dernière dose de la chimio 1. Aujourd'hui a débuté le sérum anti lymphocytaire (SAL) dans le but d'éviter le rejet du greffon. On lui a administré également un traitement pour éviter une réaction allergique au SAL, mais qui a tendance a la shooté un peu.

Les effets secondaires du SAL ont déjà commencés a apparaître, en quelques heures...
Cette après midi, elle n'a pratiquement fait que dormir. Elle s'est réveillée car avait fait pipi au lit, puis elle a vomi.
Puis s'est rendormi jusqu'au soir. Elle fait de la fièvre.
François a quitté la chambre vers 21h30 alors qu'elle dormait encore.

Voila on y est, on devait s'y attendre, et malgré tout c'est dur de voir son ptit renne aussi mal.
Dur de ne pas culpabiliser car je ne suis pas auprès d'elle a ce moment la. Dur de se sentir impuissante. Dur car ces derniers jours les paroles de Déva envers moi m'ont fait mal au cœur "Maman tu n'es pas gentille", plus de bisous ni de câlins ... Dur de se sentir responsable de tout ça ....

La, maintenant je n'ai qu'une envie, c'est de prendre la voiture et d'aller la regarder dormir, de la prendre dans mes bras pour la blottir contre moi ....

Je me cale sur son état et son humeur, quand elle va bien mon moral suis, quand elle est mal mon moral flanche.

J'espère que sa nuit va bien se passer, que la fièvre va baisser, qu'elle aura moins de nausées .....
J'espère, j'espère, j'espère ....

Demain, encore une perfusion de SAL, et on débute la chimio 2. Ça va vite s'enchaîner, la greffe sera bientôt la.

Je tiens a remercier du fond du coeur le docteur de Déva qui l'a suis depuis ses toutes 1eres transfusions sur Nimes. Qui nous a accompagné, soutenu et réconforté tout le long. Merci pour ce mail qui m'a énormément touchée. MERCI  S.BJ

Merci également a Estelle pour ce colis surprise, une petite photo rapidement de Déva et sa veilleuse !



Bonne nuit

1er article into the "cabane"

Nous y sommes ! Voila 4 jours que nous sommes rentrés en secteur des hyper protégés. Pas pu venir plus tôt car pas de connexion alors je vais vous raconter un peu tout ce qui s'est passé.

Dimanche : JOUR J : C'est amusant !

Réveil a 7h, pour finir de se préparer tranquillement, on rassemble les dernières affaires, on gère les derniers papiers a faire et on attend mes beaux parents qui viennent faire un dernier bisous a Déva. Naia est chez mes parents.

10h on décolle, le service nous attend pour 11h, je redis a Déva ce qui l'attend.

On arrive sur l’hôpital, mélange entre excitation et stress. Déva est calme.

Nous voila devant le service des hypers protégés, elles nous attendent. Elle prennent déva pour lui faire prendre une douche. Déva me dira plus tard qu'elles lui ont mis un coton tige dans le nez, les oreilles ..... "et même le cucul maman !!!! Me dit elle a la fois étonnée et amusée ....

La voila toute propre ! Et l'installe dans la chambre, sous sa cabane ! Déva a l'air tranquille et amusée.

On l'habille avec les vêtements stérilisés amenés la semaine dernière, et lui refont directement son pansement. Elle est a l'aise avec les infirmières, discute et plaisante avec elles.

Puis on rentre dans la chambre. Il y a bcp de consignes avant d'entrer dans la cabane. C'est pas encore très évident . Toujours peur de toucher un trucs qu'il ne faut pas ...

La pire des choses pour le moment est de faire attention a ce que le doudou ne tombe pas par terre, sinon c'est fichu et faut attendre 48h pour qu'il soit sterilisé ! Et bien sur les 2 sont déjà tombé ! 

Le 1er coucher s'est plutôt bien passé ! Elle a accepté qu'on parte. Apres un bibi de lait, elle a voulu que l’infirmière reste avec elle jusqu’à ce qu'elle s'endorme. Et a passé une bonne nuit jusqu'au lendemain.

Nous avons fait la rencontre de Andrée, une mamie de 80 ans qui a accepté de nous héberger pendant tout notre séjour, en mettant a notre disposition une chambre et une sdb. Nous avons aussi une pièce avec une table, canapé et une cuisinière. Nous passons la plus part de nos repas avec elle, elle nous remonte le moral, nous prépare le repas du soir ... elle est au petit soin avec nous et avec Naia !!! La générosité en personne !! (Merci Gilles de nous avoir permis de faire sa rencontre)

Bilan plutôt positif pour cette demi journée ...... Mais ce n'est que le début penses tu ! ne pas se fier a la 1ere journée !

LUNDI - JOUR 1 : Un peu mais pas trop

Le matin on n'y va pas avant 10h30/11h, car bcp de soins sont fait. On arrive donc après. Ce jour la c'est François qui s'y ai collé pratiquement toute la journée. Je suis retournée chercher Naia et récupérer des affaires, fait des courses et je ne suis allée voir Déva qu'en fin de journée vers 19h. J'ai pris le relais de Francois qui est rentré avec Naia.

Ce jour la Déva a eu sa 1ere perfusion de chimiothérapie. Elle a passé une bonne journée mais a commencé a etre excitée ! Une vraie pile électrique ! Elle saute de partout sur son lit, ne tiens pas en place, deviens assez exigeante ... J'ai du mal a la reconnaitre ...

  (difficile de prendre des photos avec une excitée comme ca )

21h30 je lui dis au revoir, je passe le relais aux infirmières. On rentre, souffle les bougies pour l'anniversaire de Papa

22h30 les infirmières me rappellent car Déva me réclame et n'arrive pas a se calmer. J'y retourne. Et elle restera excité pendant un bon moment, n'arrive pas a trouver son sommeil et a se poser. 

Elle s'endormira a 1h du matin .... et moi crevée ! réveillé a 4h et puis redodo de 6h a 8h

MARDI  - JOUR 2 : Y'en a marre !

Je décide d'y aller a mon tour une bonne partie de la journée, vu que hier je ne l'ai pas bcp vu.

J'arrive a 11h. Déva est contente de me voir, mais très vite on sens de l'impatience, elle est encore plus excitée que hier, ne tiens pas en place et s’énerve très facilement.

Ça deviens difficile de la contenir et de l'apaiser. Elle change de jeux ou DVD toutes les 3 min. Pleure et colère pour un rien. Elle en a franchement marre et ça peut se comprendre ! Ses doudou ne sont pas revenus de la stérilisation et ça l'a peine vraiment.

Elle a eu bcp de mal a trouver le sommeil, et l'énervement est bien la. Elle finira par faire la sieste a 16h ...

Puis on lui fait son pansement et François viens prendre le relais a 19h.

D'ailleurs au moment des relais, Naia est présente. Elle ne peut voir sa sœur qu'au travers de la vitre de la chambre et discuter avec elle par un interphone, ce qui leur plais bcp ! Elles papotent, et éclatent de rire !

Le relais ce soir a été difficile et a entrainé une nouvelle crise de Déva. Mais après le repas elle s'est calmé. François est restée avec elle jusqu'au coucher. Et s'est enfin endormi au calme et bcp moins tard que hier ! Bravo papa qui a géré comme un chef !

Les 1ers jours sont difficile ! Il va falloir tenir sur la durée !

L'équipe est d'une grande aide. Très disponible, maternante, et a l'écoute de Déva, de son rythme et de ses envies. 

Cet après midi j'ai fait la connaissance d'autres mamans du service. C'est comme une petite famille, on discute, on se questionne ...

Je me suis rendu compte surtout que dans notre malheur on avait bcp de chance ! Pas mal d'enfants sont hospitalisés dans ce service pour des leucémies. Une maladie qui leur ai tombés dessus alors que tout allait bien, des familles pas préparés et séparées. Un avenir incertain, des greffes prévues mais pas de donneurs de disponibles, et pas de compatibilités dans les fratries ....

Et nous au milieu, qui vivons avec la maladie depuis la naissance, qui avons fait le choix de tout, qui avons pu nous préparer et rester ensemble, s'organiser pour le travail. Une guérison relativement sur, et une sœur compatible. Cet après midi, autour de ses mamans qui sont la pour certaines depuis décembre, j'ai ressenti de la gêne ....

Mercredi - JOUR 3 : On commence à s'habituer

La journée d'aujourd'hui a été moins pénible que hier, autant pour Déva que pour nous. Déva était un peu moins énervé. Elle a enfin retrouvé doudou, ce qui a eu un effet magique ! Elle s'est endormie aussitot qu'elle l'a eu dans les main -----> 18h, le coucher ce soir risque d'etre bien decalé.

Ca suis son cours, toujours perfusion de chimio ....

 le clown de service

 <3

A très vite pour les nouvelles ....