dimanche 5 juillet 2015

Il y a un an .....

Une année de passée ....

Il y a un an, nous étions en train de débuter cette aventure.
Envie de venir faire un point après cette longue absence. Nécessaire pour ma part, où j'ai n'ai pas toujours eu le temps ou surtout l'envie de me pencher sur le blog pour faire un article, plus l'envie de me remémorer cette période la.
Bien que l'on en garde un très bon souvenirs, nous avions surtout envie de se changer les idées plutôt que de repenser au chemin parcouru.

Mais aujourd’hui j'ai envie !
J'ai envie de vous raconter quelques brides de ces derniers mois. De vous donner des nouvelles de Déva, de sa formidable guérison, de vous montrer comme elle est belle et forte (oui oui la maman pas peu fière de sa fifille)





Et puis, il est vrai qu'une fois rentré a la maison, j'ai quitté le blog et les réseaux sociaux et la plus part d'entre vous n'ont plus aucunes nouvelles de Déva.

Tout ça pour dire qu'un petit article s'imposait.


A sa sortie

Déva avait très vite repris le rythme de la maison. Nous retournions a l'hôpital 2 fois par semaines pour des contrôles. Elle était perfusée toutes les nuits sur son broviac.
Nous nous sommes vite habitués aux allées et venues de nos infirmières a domicile, je m'occupais des soins de Déva le matin avant de partir au travail, elles géraient le soir le branchement de la pompe.

Les traitement étaient nombreux mais Déva les acceptait facilement.

Nous avions repris le travail très rapidement et Déva fut gardée a tour de rôles par des membres de la famille

Nous avons essayé au maximum de vivre "normalement", de sortir avec son petit masque sur le visage. Un rythme soutenu pas toujours facile a tenir sur la durée. Souvent des ral le bol avec une envie que tout cela se finisse rapidement.





Décembre 

Déva va de mieux en mieux. Pas de complications, son hémoglobine monte et se stabilise.
On laisse donc de coté le temps de la nouvelle année, les perfusions, les soins et décidons de fêter la fin de cette riche année a Paris avec les filles.


Mars

Déva fait un peu de fièvre et on découvre qu'elle a un germe sur son broviac. On décide de l'enlever, ça tombe bien, les perfusions avait été stoppé quelques semaines avant. On  passe une semaine a l'hôpital.



Début Avril

Grande étape de sa guérison : l'entrée a l'école !



Déva a enfin l'autorisation de faire sa rentrée en 1ere année de maternelle. Pressée et enthousiaste, elle s'est très vite adapté a l'école. Des la 1ere semaine, les copines étaient au rendez vous.
Après quelques semaines, l'enthousiaste est un peu redescendu, son maître l'a bien ressenti, mais dans l'ensemble elle passera de bonnes journées.
Elle "passe" chez les moyens sans aucun soucis, elle a largement le niveau dixit le maître !!



Mai

Elle fête ses 4 ans !



J'ai envie de voir le verre a moitié plein et me dire qu'à son âge, avoir eu une vie aussi rempli est un peu une chance. Certes on préfère toujours que son enfant soit en bonne santé, mais on a accepté les difficultés et avons fait en sorte de tirer du positif dans tout cela.
Déva a acquis une maturité, un force dans la vie qui lui serviras dans les années a venir. Elle a caractère qui lui permet de s'adapter très rapidement, elle relativise très vite, et accepte les étapes comme elles se présentent.
Je suis convaincu que cette aventure lui a forger sa force de caractère et je suis très fière d'elle.
Elle nous a aussi permis a nous d'être diffèrent, de voir la vie autrement. De ne pas s’attarder sur des choses futiles, d'avoir des projets, d'aller de l'avant et d'aimer la vie, vraiment !




Aujourd'hui

Nous allons a l'hôpital seulement une fois par mois pour une prise de sang et une consultation.
Il lui reste encore quelques médicaments par jour. Depuis la sortie en septembre, elle n'a jamais eu besoin d'être transfusée.
Donc on peut dire que Déva est guérie et que la greffe est réussi.

C'est les vacances d'été et Déva avait hâte ! Elle passe sa journée dans la piscine.
Elle reste comme toujours une petite fille très espiègle, qui aime faire le clown, taquiner sa soeur, jouer a la poupée, à la dînette et a la secrétaire. Elle reste toujours très câline, un vrai doudou. Alors ça excuse un peu son caractère de cochon et le fait qu'elle nous réveille toujours plusieurs fois par nuit .... oui oui  :-(((


Je vais m'arrêter la, tout va bien pour nous et surtout pour Déva


Profitez de la vie !




On vous embrasse <3