dimanche 15 septembre 2013

euh ... quoi de neuf Docteur ??




Voila un bon moment que je n'étais pas venu faire un ptit tour sur mon blog, par manque de temps, par manque d'envie, par besoin de faire une coupure depuis l'annonce du report de la greffe.

Cette pause blog m'a permis de mettre de coté la greffe et la maladie de Déva, a en oublié le protocole de la greffe. On nous a dit qu'on reporté ... OK ! on reverra ça l'année prochaine alors ^^
J'ai bien fini par accepté que finalement tout soit reporté. C'est pour le bien de Déva. Certes çà nous a mis un gros coup au moral car on s'était tellement bien préparé. Mais on se dit que Déva et Naia auront pris un an de plus, Déva sera encore plus capable de comprendre ce qu'elle devra vivre. Naia elle aussi le vivra peut être mieux. Et nous on sera MEGA SUPER organisé !

Alors depuis ....

Nous sommes parti tous les 4 une petite semaine en vacances, besoin de partir un peu loin, de prendre un grand bol d'air, de s'évader ... on a choisi la haute Savoie et nous n'avons pas été déçu. Cette semaine nous a permis de mettre toutes la tension des derniers mois de coté.




Les transfusions s'espacent à nouveau toutes les 6 semaines, depuis Août le fer de Déva a ENFIN commencé a diminuer. Rien d’exceptionnel mais c'est déjà une super nouvelle. Les efforts paient. Elles prend toujours très bien son médicament le matin.
Elle nous parle de plus en plus de l’hôpital, de la pik pik de sa petite boite "moi malade, vais a l'hôpital, pour faire la pik pik !!" dit elle fièrement !
La semaine avant la transfusion a été très dur pour Déva. Très irritable, difficile a calmer, beaucoup de colères. J'ai mis ça sur le compte de la fatigue ... mais ce n'est pas toujours évident a gérer.

La prochaine transfusion est dans 10 jours. 6 semaines c'est a la fois long et très rapide ! Je suis toujours lassé de ces allers retours a l'hôpital mais on a pas tellement le choix ^^
J'espère juste que la piqûre se passera mieux que la dernière fois, où elle avait du être piqué 2 fois sur le PAC et une fois sur la main ..... no comment !

Naia tiens toujours bcp a nous accompagner lors de la transfusion, elle veut être présente auprès de sa sœur, présente lors de la piqûre. Les infirmières jouent le jeu et font participer Naia. Elle se sent impliqué dans la maladie de sa sœur et elle en est très fière.

Déva a une IRM prévu pour début novembre afin de voir l'état de son foie et de son cœur, et si on peut réenvisager sérieusement la greffe d'ici l'été prochain.


Déva du haut de ses 2 ans (et 4 mois) est toujours aussi vive, elle parle très bien, mais deviens très timide avec les inconnus. Ces derniers temps elle reste énormement collée a moi, n'importe ou où l'on va. Alors j'ai ressorti l'écharpe de portage et ça lui conviens ^^





Dernière année de crèche pour Déva, 2eme année de maternelle pour Naia, les rentrée se sont bien passé.
Pour Déva si la greffe se fait bien l'année prochaine, elle devra rater sa 1ere année .... tant pis !

A la fin de l'année, on envisage d'amener les filles a Disneyland pour Noël, je pense que ça leur plairait énormément !

Voila un peu pour les dernières nouvelles !
Je reviendrai pour raconter les résultats de l'IRM ^^

A bientôt - pleins de bisous