une merveilleuse année 2014 ! Quelle soit remplie de joie,
l'amour, de réussite et surtout de la SANTE !!
Je suis une vilaine bloggeuse, voila bien 4 mois que je ne suis pas venue vous donner des nouvelles !
Il faut dire que la fin d'année n'a pas été super chouette, et en faisant le bilan de l'année 2013 non plus.
2013 n'a pas été top niveau santé :
- en mai je me fracturait le pied ----> 3 semaines d'arrêt
- fin mai on nous annonce que les résultats de Déva sont mauvais, on repousse la greffe
- fin novembre, le Papou a un grave accident de voiture, fracture du genou, immobilisé pour 3 mois
- fin décembre, on passe nos vacances a l'hôpital pour fièvre inexpliquée et suspicion d'infection sur le PAC pour Déva.
Et en ce moment même Déva a la varicelle.
Alors 2014, on reste en bonne santé !!!
Après ce bilan pas très folichon, on mise tout sur cette nouvelle année. Et on espère très fort que la greffe aura lieu comme prévu cette été.
Ou en sommes nous ?
Depuis le dernier article, Déva devait passer un IRM. Les résultats ont montré qu'il n'y avait pas de changement depuis le dernier IRM en mai, soit un foie toujours surchargé en fer et le cœur qui commence également a montrer une surcharge. En gros le traitement qu'elle prend depuis avril, dans le but de faire diminuer son taux de fer n'est pas efficace.
Cette fois ci les médecins essaient de tout mettre en oeuvre pour que le projets de la greffe aboutisse. Et pour cela, il va falloir changer de traitement. Son médecin qui la suis sur Nimes doit assister a un staff d'hématologie où le cas de Déva sera discuté et où la décision d'un changement de traitement sera prise.
Jusqu'à présent son traitement était un comprimé a prendre tous les matins a jeun dans du jus de pomme : FASTOCHE !
Le traitement envisagé est un peu plus contraignant, sous forme de perfusion en sous cutané, a mettre en place toute les nuits. C'est chiant mais plus efficace. On se dit que c'est seulement pour quelques mois, jusqu'à la greffe.
On devrait a nouveau rapprocher les transfusions, afin de maintenir un bon taux d'hémoglobine et ainsi éviter de trop stimuler sa moelle osseuse.
Pour ma part, j'ai encore l'impression que la greffe est loin, d'ici cette été on a le temps. Le temps de se faire a nouveau a l'idée de passer notre été a l'hôpital, de s'organiser .... J'ai envie et pas envie a la fois ... Le temps fera les choses.
Sinon, ma petite Déva va très bien, elle a toujours une pèche ! Grandit, parle, rigole, cris, pleure et boude boude boude ! Son caractère est toujours aussi .... affirmé ? explosif ?
Elle joue beaucoup avec Naia. Le calme est revenu entre ces 2 la ! Moins de chamailleries, de pleurs et de disputes. Elles partagent beaucoup plus et prennent vraiment plaisir a jouer ensemble.
Naia est toujours aussi protectrice avec Déva.
On a tiré du positif de ses dernières semaines passées à l’hôpital malgré tout. Un peu comme un test pour l’épreuve qui nous attend cette été.
Nous avons pu voir comment réagissait Déva a une hospitalisation. Elle y est resté 5 jours consécutifs. Et même si en terme de longueur ça n'aura rien a voir avec l'hospitalisation de cette été, elle a vraiment bien géré, et a été vraiment cool !
Les infirmières nous l'ont fait remarqués d'ailleurs. Elle se laissait facilement ausculter, a été patiente, malgré les soins, notamment piqûres et compagnie, et pourtant elle a gardé sa bonne humeur.
Je l'ai même laissé entièrement seule dans son lit pendant 2 bonnes heures et n'a absolument rien dit.
Je suis très fière d'elle !!
Voila les dernières nouvelles pour ce début d'année ! Les choses se feront tranquillement et je vous tiendrais au courant
Biz a bientot !!
Depuis le dernier article, Déva devait passer un IRM. Les résultats ont montré qu'il n'y avait pas de changement depuis le dernier IRM en mai, soit un foie toujours surchargé en fer et le cœur qui commence également a montrer une surcharge. En gros le traitement qu'elle prend depuis avril, dans le but de faire diminuer son taux de fer n'est pas efficace.
Cette fois ci les médecins essaient de tout mettre en oeuvre pour que le projets de la greffe aboutisse. Et pour cela, il va falloir changer de traitement. Son médecin qui la suis sur Nimes doit assister a un staff d'hématologie où le cas de Déva sera discuté et où la décision d'un changement de traitement sera prise.
Jusqu'à présent son traitement était un comprimé a prendre tous les matins a jeun dans du jus de pomme : FASTOCHE !
Le traitement envisagé est un peu plus contraignant, sous forme de perfusion en sous cutané, a mettre en place toute les nuits. C'est chiant mais plus efficace. On se dit que c'est seulement pour quelques mois, jusqu'à la greffe.
On devrait a nouveau rapprocher les transfusions, afin de maintenir un bon taux d'hémoglobine et ainsi éviter de trop stimuler sa moelle osseuse.
Pour ma part, j'ai encore l'impression que la greffe est loin, d'ici cette été on a le temps. Le temps de se faire a nouveau a l'idée de passer notre été a l'hôpital, de s'organiser .... J'ai envie et pas envie a la fois ... Le temps fera les choses.
Sinon, ma petite Déva va très bien, elle a toujours une pèche ! Grandit, parle, rigole, cris, pleure et boude boude boude ! Son caractère est toujours aussi .... affirmé ? explosif ?
Elle joue beaucoup avec Naia. Le calme est revenu entre ces 2 la ! Moins de chamailleries, de pleurs et de disputes. Elles partagent beaucoup plus et prennent vraiment plaisir a jouer ensemble.
Naia est toujours aussi protectrice avec Déva.
On a tiré du positif de ses dernières semaines passées à l’hôpital malgré tout. Un peu comme un test pour l’épreuve qui nous attend cette été.
Nous avons pu voir comment réagissait Déva a une hospitalisation. Elle y est resté 5 jours consécutifs. Et même si en terme de longueur ça n'aura rien a voir avec l'hospitalisation de cette été, elle a vraiment bien géré, et a été vraiment cool !
Les infirmières nous l'ont fait remarqués d'ailleurs. Elle se laissait facilement ausculter, a été patiente, malgré les soins, notamment piqûres et compagnie, et pourtant elle a gardé sa bonne humeur.
Je l'ai même laissé entièrement seule dans son lit pendant 2 bonnes heures et n'a absolument rien dit.
Je suis très fière d'elle !!
Voila les dernières nouvelles pour ce début d'année ! Les choses se feront tranquillement et je vous tiendrais au courant
Biz a bientot !!
