Ca se rapproche

HELLO !!

Le temps passe, les choses avancent (doucement) .... La greffe arrive a grand pas, on est reparti dans les montagnes de RDV

Depuis le dernier article :

- Le port a cath de Déva est bouché, il est donc inutilisable. Son médecin a décidé de ne pas lui en reposer de nouveau. Pour le moment on la perfuse sur la main, jusqu'à présent ça passe. On lui enlèvera son PAC le jour ou on lui placera son cathéter de Broviac pour la chimio.

- On a rapproché les transfusions à toutes les 4 semaines. Ça reviens vite et c'est plutôt soûlant mais on a pas trop le choix. On met toutes les chances de notre cotés pour la réussite de la greffe.

- Pas de changement de traitement finalement. On continue avec le médicament a prendre tout les matin et quelques semaines avant la greffe si son taux de fer est encore trop haut on passera par les perfusions. Son fer avait légèrement baissé mais pas assez ... Au staff hémato, le médecin de Marseille ne semblait pas inquiète par le taux de fer encore haut et d’après elle, ce taux ne devrait pas être un frein à la faisabilité de la greffe.

- Voila 1 mois que Déva refuse de prendre son médicament le matin, c'est la bataille pendant 15 min pour qu'elle le prenne. C'est assez difficile de commencer la journée en râlant, s'énervant ....

- Prochaine IRM prévu fin avril. Vendredi dernier j'ai pu rencontrer l'assistante sociale de l'hôpital pour faire le point sur les aides dont nous aurons droit en juillet/Août et a la rentrer pour la garde de Déva.

- Prochains RDV le 28 Avril, avec son hématologue pour reparler de la greffe correctement, j'espère qu'on pourra programmer une date. Puis RDV cardiologue, ORL et écho coeur.


Voila pour le moment. J'espère que ça va bouger. Que nous aurons des réponses concrètes, et des dates précises. Mais réussir à rassembler tous les différents intervenants n'est pas choses facile.

Déva ces derniers temps va bien, même si elle reste assez râleuse pour souvent aucunes raisons ... Les transfusions se passent très bien et elle reste quand même une enfant très facile pour les soins. On a pas a se plaindre la dessus.
Nous n'avons pas encore discuté avec les filles de la greffe cette été. J'attends d'avoir la confirmation que cela va bien se faire même si les médecins on l'air de s'y préparer.

Pour ma part, ça y est ! je pense avoir bien pris conscience que la greffe va avoir lieu. Il m'a fallu du temps pour accepter a nouveau et surtout me rendre compte de tout ce que ça implique, et que cette été on y sera ... enfin.
Je me surprend souvent a pleurer en voiture, des images me viennent, je me projette cette été, en chambre stérile, Déva fatigué, son petit crane sans cheveux ... et même si je suis persuadée que tout se passera bien et que la greffe va marcher, je suis consciente que certains jours ne serons pas facile, surtout pour Déva.

J'ai revu son endocrinologue, qui m'a beaucoup rassuré sur notre choix. Elle aussi est très confiante quant à la réussite de la greffe.
On a beaucoup discuté du prélèvement d'ovaire. Ce n'est pas un choix évident que de décider de prendre le risque de rendre stérile sa fille. La balance bénéfice/risque est chargée. Mais son discours m'a aidé à moins culpabiliser sur les choix qui se présentent à nous.
A l'heure actuelle on prend les décisions qui nous semblent les meilleures à cet instant précis. On met toutes les chances de notre coté pour guérir définitivement Déva au risque de lui apporter des difficultés à tomber enceinte plus tard. Alors on tente de trouver des solutions pour qu'elle soit le moins handicapé plus tard, si elle désire avoir un enfant.
Car la réflexion est la. Plus tard .... quand elle sera majeure, adulte ..... nous ne déciderons plus a sa place ... C'est elle seule qui décidera si oui ou non elle souhaite avoir un enfant, si elle souhaite porter la vie et la manière dont elle voudra que ça se passe.
Car peut être qu'elle ne voudra finalement pas d'enfant, ou son futur compagnon ne pourra pas, ou elle préférera adopter .... bref on ne peut pas savoir comment "tout ça" se passera .... "Tout ça" restera son intimité, ses choix..... nous lui permettons juste d'avoir le plus de liberté possible pour ses choix futures avec les contraintes qui se posent a nous aujourd'hui ....  Et rien que d'en prendre conscience me permet de moins de culpabiliser.

Des que j'ai des nouvelles je vous en fait part !

Bisous a tous !