La greffe de moelle osseuse

La greffe de moelle osseuse est la seule solution actuellement pour guérir Déva de sa thalassémie.
Pour cela on prélève sur un donneur, dans notre cas, sa grande soeur Naia, un peu de sa moelle osseuse que l'on réinjecte a Déva le jour même. La nouvelle moelle osseuse "non malade" prendra le relais définitivement et fabriquera des globules rouges sains. Naia était atteinte de la thalassémie MINEURE comme nus, elle transmettra a Déva la forme mineure également, mais n'aura plus besoin de transfusion.

Le prélèvement se fait au niveau de l'os de la hanche et on réinjecte la moelle prélevée sous forme de perfusion.

Les étapes de l'hospitalisation : de ce que je sais, car il nous manque encore des éléments qui nous seront expliquer au cours des RDV.

- début juillet, Déva rentre a l’hôpital. Elle passe au bloc pour se faire poser une nouveau cathéter dit cathéter de Broviac. C'est un tuyau qui est relié a une grosse veine profonde et qui ressors au niveau du thorax. Son port a cath ne sera pas utilisé pour éviter de la piquer a chaque fois. Cette méthode est utilisé pour le confort de Déva et éviter de lui faire subir des souffrances supplémentaires en la piquant à chaque fois sur son boîtier. Avec le Broviac, il y aura juste une manipulation de la tubulure.

- Elle doit ensuite avoir 10 jours de forte chimiothérapie. C'est la période la plus difficile. Elle a pour but de la mettre en aplasie. C'est a dire de détruire la moelle osseuse malade de Déva pour laisser la place à la nouvelle.
A l'issue de ses 10 jours de chimio, petite Déva sera très faible, son corps n'arrivera pas a se défendre contre les microbes. Elle sera donc placée en chambre stérile dès le début.
Un point important aussi. La forte chimio risque de lui abîmer ses ovaires et donc de la rendre stérile pour plus tard. Un point difficile a accepter, dur a digérer, il nous a fallu du coup du temps pour décider de faire la greffe principalement à cause de ce point là.
Pour mettre une chance de son coté d'avoir des enfants plus tard, les médecins nous proposent de lui retirer un des 2 ovaires, de le congeler et de s'en servir plus tard si elle n'arrive pas à avoir d'enfants. Son ovaire sera prélevé au bloc sous coelioscopie en même temps que la pose du Broviac

- a l'issue de ses 10jours, Naia passera à son tour au bloc pour le prélèvement de moelle et le jour même on le réinjectera a Déva.

-Puis on attendra, en chambre stérile toujours, que la nouvelle moelle prenne le relais, au minimum 4/5 semaines ...

Une fois que les prise de sang et les examens montrerons que la moelle fonctionne bien et que ces taux de globules rouges, blancs et plaquettes sont bon, Déva pourra sortir en chambre normale. Puis on pourra envisager un retour a la maison avec des allers retours a l’hôpital environ 2 fois par semaine au début ...

Elle restera ensuite en convalescence à la maison jusqu’à son entrée a l'école, l'année prochaine !
Je vais donc réduire mon temps de travail pour n'y aller que 2 jours par semaines ou elle sera garder par la famille <3 car elle ne pourra pas être en collectivité.


Naia, (car il ne faut pas l'oublier)

Elle rentrera donc le jour même du prélèvement.
Ça se passe sous anesthésie générale. On lui prélève au niveau de l'os de la hanche sur le dos.
Puis elle passera une nuit a l’hôpital et ressortira le lendemain.
Pour la douleur, ça ne dure que le 1er jours et c'est plutôt bien calmé avec des traitement.
La moelle osseuse se régénère seule donc elle n'aura aucunes séquelles.


En travaillant moi même en tant qu’infirmière dans un bloc opératoire, j'ai eu l'occasion de travailler avec un anesthésiste qui travaille a présent dans l’hôpital où Déva et Naia vont se faire opéré. Je vais pouvoir être mis en relation avec lui afin qu'il s'occupe de mes filles au bloc.


Voila pour toutes ces explications médicales.
Quelques zones d'ombres persistent, nous éclaircirons celles ci grace au RDV.
D'ailleurs 1er RDV, jeudi avec un gynécologue et un endocrinologue pour discuter du prélèvement de l'ovaire.
Je viendrai vous faire un compte rendu.

Prochain post la relation de soeurs

A bientôt

La thalassémie

Déva est atteinte d'une maladie depuis sa naissance : la thalassémie.
C'est une maladie du sang, une anomalie de l'hémoglobine qui entraîne de grave anémie.

C'est une maladie héréditaire. Son papa et moi sommes tous les 2 porteurs de cette maladie mais mais sous sa forme mineur. Ce qui n’entraîne aucunes complications pour nous.

Chez Déva cela s'exprime essentiellement par la chute de son hémoglobine  Elle a donc besoin d’être transfuser toutes les 5/6 semaines.
En plus de cela, son taux de fer doit être surveiller car la transfusion de sang lui en apporte beaucoup trop et une surcharge en fer est dangereux pour l'organisme.
Pour le moment elle n'a pas besoin d'un traitement pour faire baisser son fer mais c'est a envisager.

La fatigue se fait sentir a l'approche d'une transfusion. Elle chouine rapidement pour un rien. Elle deviens palote ! On sens qu'elle a besoin de recharger les batteries.
On doit être vigilant aux infections et éviter de laisser la fièvre trop longtemps s'installer. Elle est plus faible pour combattre les microbes.
C'est une maladie qu'elle aura toute sa vie.

Ptit FLASH BACK

2009   1ere grossesse :
annonce du risque de la maladie et de la possibilité que le bébé soit atteint. On refuse la choriocentèse car la grossesse est trop avancé et on prend le risque que notre fille soit atteinte.
La grossesse se passe a merveille et l'accouchement aussi. On accueille notre petite Naia le 22 juillet 2009. La prise de sang révélera que Naia est porteuse seulement de la forme mineure.

2010  Envie de BB2

On décide d'avoir une 2eme enfant. Conscient du risque de la maladie, on ne souhaite pas se projeter dans la grossesse et attendre le résultat de la choriocentese.
- a 11 SA on nous annonce que le bébé est porteur de la maladie. On nous laisse le choix. Le choix de garder cet enfant ou d'arrêter la grossesse. Le choix a été très difficile. Partager entre plusieurs sentiments.
On décide finalement grâce aux témoignages de plusieurs médecins de poursuivre cette grossesse
La fin de la grossesse et l'accouchement s'est aussi déroulé a merveille. Petite Déva est née le 10 mai 2011. Un beau bébé, qui évolue normalement.

Août 2011

Déva a 3 mois, on reviens de nos vacances en Corse. 2eme RDV avec son pédiatre qui la suis pour la thalassémie a Montpellier. Elle la trouve pâle, trouve un souffle au coeur. Elle lui fait une prise de sang.
Le lendemain, Le pédiatre nous appelle très tôt elle nous annonce que Déva a un taux d'hémoglobine très bas et qu'elle doit avoir sa 1ere transfusion.

Février 2012

Voila plusieurs mois que Déva est transfusée régulièrement, toutes les 4/5 semaines. Elle grandit très bien. Est une bébé adorable et pleine de vie. Un bébé tellement potelé qu'il devines tres difficile de lui poser un cathéter pour la perfuser. Alors il est décidé de lui faire poser une chambre implantable. C'est une petite boite de 2cm installé sous son sein gauche et relié directement a une grosse veine profonde. Il deviens alors plus facile pour la piquer.
Mais depuis, elle pleure énormément des qu'une blouse blanche s'approche d'elle.






Août 2012

Une prise de sang est réalisé a sa grande soeur, dans le but de rechercher une compatibilité entre elle.
On nous annonce une merveilleuse nouvelle. Naia est compatible avec Déva. Cela veut dire que Naia peut lui donner une partie de sa moelle osseuse dans le but de guérir DÉFINITIVEMENT sa soeur.
Nous sommes a la fois tellement heureux et soulagé. Pour ma part, le ciel s'éclaircie et le poids de la maladie s'envole. Mais la greffe de moelle osseuse est une intervention si lourde que ça nous fait peur de faire subir ça a Déva.

Fin 2012

Nous prenons la décision de faire la greffe, d'offrir un meilleure avenir a Déva. De ne pas rater cette chance qui s'offre a elle. Nous serons présente pour la soutenir, pour faire face a cette hospitalisation difficile, pour être près d'elle 24h/24h.

Janvier 2013

Nous appelons son pédiatre de Montpellier pour lui dire que nous sommes prêt a faire la greffe qui aura lieu cette année même. Elle se réunit avec tous les médecins-chirurgiens qui interviendrons auprès de Déva et décide d'un calendrier de RDV courant Avril.


Voila, pour le moment on attend les divers RDV. On commence a préparer petit a petit Déva et Naia a ce que l'on va vivre cette été. On leur parle, leur explique.

Naia aura un grand rôle a jouer, mais on essaie de ne pas trop la responsabiliser.
Les RDV incluent des consultations avec une psychologue.

On prévoit aussi notre séjour sur Montpellier, on a trouvé un logement. Je ne remercierai jamais assez la personne qui nous prête gracieusement son logement pour les 2 mois.

On prévoit aussi tout le coté financier. On aura RDV également avec une assistante sociale pour connaitre les aides qui nous sont proposés. Hélas elle ne sont pas nombreuses ....
François et moi envisageons de nous arrêter de travailler les 2 mois d'hospitaliser afin de pouvoir être au plus proche de Déva et être présent pour elle et Naia a la fois.

Voila pour le moment. Le prochain post sera sur la greffe de moelle osseuse.

Une p'tite présentation ??

Ça y est ... je me lance !
J'ai décidé de créer un blog. Je vais d'abord commencé par une présentation rapide de notre jolie petite famille. Vous aurez le temps de nous connaitre plus en détails au fils des articles. Puis je vous expliquerais ensuite les raisons de cette envie d'écrire sur la blogosphère ...

Moi, Marion 27 ans et Lui, François 31 ans rencontré il y a 7 ans. Deux petites chipies se sont incrustée chez nous, et elle ont bien fait ! Naia, 3 ans 1/2 et Déva 1 an 1/2.
Tous les 4 dans une nouvelle maison depuis l'été dernier ... le bonheur quoi !

Bon, c'est bien beau de vous faire partager notre bonheur à la famille Ingalls mais même dans La petite maison dans la prairie tout n'est pas toujours rose .... et chez nous aussi.

Nous allons vivre cette été une épreuve difficile, et je voulais un lieu, où je puisse me livrer, me confier, faire le point, dire ce que j'ai sur le coeur, trouver du soutien, des conseils, ou tout simplement garder une trace, que je n'oublie rien ....

Il se trouve que notre dernière poulette Déva est porteuse d'une maladie depuis sa naissance : la Thalassémie.
C'est une maladie du sang, héréditaire donc que nous avons malheureusement transmis François et moi.
C'est une anomalie des globules rouges, de l'hémoglobine et qui provoque de grave anémie.
C'est une maladie qui l'accompagnera toute sa vie et qui nécessite une traitement régulier.

Il existe pour le moment un seul moyen de guérir de cette maladie, c'est d'avoir recours a une greffe de moelle osseuse. C'est ce par quoi elle passera cette été. Une épreuve très dur, a tous les niveaux.

Je veux aussi faire de ce blog, un moyen de garder le contact avec toutes les personnes qui connaissent Déva de près ou de loin. Pour continuer a donner des nouvelles régulièrement ...


Bon pas mal pour une 1er article ! A très vite pour la suite