Pour cela on prélève sur un donneur, dans notre cas, sa grande soeur Naia, un peu de sa moelle osseuse que l'on réinjecte a Déva le jour même. La nouvelle moelle osseuse "non malade" prendra le relais définitivement et fabriquera des globules rouges sains. Naia était atteinte de la thalassémie MINEURE comme nus, elle transmettra a Déva la forme mineure également, mais n'aura plus besoin de transfusion.
Le prélèvement se fait au niveau de l'os de la hanche et on réinjecte la moelle prélevée sous forme de perfusion.
Les étapes de l'hospitalisation : de ce que je sais, car il nous manque encore des éléments qui nous seront expliquer au cours des RDV.
- début juillet, Déva rentre a l’hôpital. Elle passe au bloc pour se faire poser une nouveau cathéter dit cathéter de Broviac. C'est un tuyau qui est relié a une grosse veine profonde et qui ressors au niveau du thorax. Son port a cath ne sera pas utilisé pour éviter de la piquer a chaque fois. Cette méthode est utilisé pour le confort de Déva et éviter de lui faire subir des souffrances supplémentaires en la piquant à chaque fois sur son boîtier. Avec le Broviac, il y aura juste une manipulation de la tubulure.
- Elle doit ensuite avoir 10 jours de forte chimiothérapie. C'est la période la plus difficile. Elle a pour but de la mettre en aplasie. C'est a dire de détruire la moelle osseuse malade de Déva pour laisser la place à la nouvelle.
A l'issue de ses 10 jours de chimio, petite Déva sera très faible, son corps n'arrivera pas a se défendre contre les microbes. Elle sera donc placée en chambre stérile dès le début.
Un point important aussi. La forte chimio risque de lui abîmer ses ovaires et donc de la rendre stérile pour plus tard. Un point difficile a accepter, dur a digérer, il nous a fallu du coup du temps pour décider de faire la greffe principalement à cause de ce point là.
Pour mettre une chance de son coté d'avoir des enfants plus tard, les médecins nous proposent de lui retirer un des 2 ovaires, de le congeler et de s'en servir plus tard si elle n'arrive pas à avoir d'enfants. Son ovaire sera prélevé au bloc sous coelioscopie en même temps que la pose du Broviac
- a l'issue de ses 10jours, Naia passera à son tour au bloc pour le prélèvement de moelle et le jour même on le réinjectera a Déva.
-Puis on attendra, en chambre stérile toujours, que la nouvelle moelle prenne le relais, au minimum 4/5 semaines ...
Une fois que les prise de sang et les examens montrerons que la moelle fonctionne bien et que ces taux de globules rouges, blancs et plaquettes sont bon, Déva pourra sortir en chambre normale. Puis on pourra envisager un retour a la maison avec des allers retours a l’hôpital environ 2 fois par semaine au début ...
Elle restera ensuite en convalescence à la maison jusqu’à son entrée a l'école, l'année prochaine !
Je vais donc réduire mon temps de travail pour n'y aller que 2 jours par semaines ou elle sera garder par la famille <3 car elle ne pourra pas être en collectivité.
Naia, (car il ne faut pas l'oublier)
Elle rentrera donc le jour même du prélèvement.
Ça se passe sous anesthésie générale. On lui prélève au niveau de l'os de la hanche sur le dos.
Puis elle passera une nuit a l’hôpital et ressortira le lendemain.
Pour la douleur, ça ne dure que le 1er jours et c'est plutôt bien calmé avec des traitement.
La moelle osseuse se régénère seule donc elle n'aura aucunes séquelles.
En travaillant moi même en tant qu’infirmière dans un bloc opératoire, j'ai eu l'occasion de travailler avec un anesthésiste qui travaille a présent dans l’hôpital où Déva et Naia vont se faire opéré. Je vais pouvoir être mis en relation avec lui afin qu'il s'occupe de mes filles au bloc.
Voila pour toutes ces explications médicales.
Quelques zones d'ombres persistent, nous éclaircirons celles ci grace au RDV.
D'ailleurs 1er RDV, jeudi avec un gynécologue et un endocrinologue pour discuter du prélèvement de l'ovaire.
Je viendrai vous faire un compte rendu.
Prochain post la relation de soeurs
A bientôt
Je pense que Naia sera très fière d'avoir ainsi aidé sa petite soeur. Et elle s'en souviendra longtemps ! Comme Deva sera fière du courage de sa soeur et de ses parents.
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