La thalassémie

Déva est atteinte d'une maladie depuis sa naissance : la thalassémie.
C'est une maladie du sang, une anomalie de l'hémoglobine qui entraîne de grave anémie.

C'est une maladie héréditaire. Son papa et moi sommes tous les 2 porteurs de cette maladie mais mais sous sa forme mineur. Ce qui n’entraîne aucunes complications pour nous.

Chez Déva cela s'exprime essentiellement par la chute de son hémoglobine  Elle a donc besoin d’être transfuser toutes les 5/6 semaines.
En plus de cela, son taux de fer doit être surveiller car la transfusion de sang lui en apporte beaucoup trop et une surcharge en fer est dangereux pour l'organisme.
Pour le moment elle n'a pas besoin d'un traitement pour faire baisser son fer mais c'est a envisager.

La fatigue se fait sentir a l'approche d'une transfusion. Elle chouine rapidement pour un rien. Elle deviens palote ! On sens qu'elle a besoin de recharger les batteries.
On doit être vigilant aux infections et éviter de laisser la fièvre trop longtemps s'installer. Elle est plus faible pour combattre les microbes.
C'est une maladie qu'elle aura toute sa vie.

Ptit FLASH BACK

2009   1ere grossesse :
annonce du risque de la maladie et de la possibilité que le bébé soit atteint. On refuse la choriocentèse car la grossesse est trop avancé et on prend le risque que notre fille soit atteinte.
La grossesse se passe a merveille et l'accouchement aussi. On accueille notre petite Naia le 22 juillet 2009. La prise de sang révélera que Naia est porteuse seulement de la forme mineure.

2010  Envie de BB2

On décide d'avoir une 2eme enfant. Conscient du risque de la maladie, on ne souhaite pas se projeter dans la grossesse et attendre le résultat de la choriocentese.
- a 11 SA on nous annonce que le bébé est porteur de la maladie. On nous laisse le choix. Le choix de garder cet enfant ou d'arrêter la grossesse. Le choix a été très difficile. Partager entre plusieurs sentiments.
On décide finalement grâce aux témoignages de plusieurs médecins de poursuivre cette grossesse
La fin de la grossesse et l'accouchement s'est aussi déroulé a merveille. Petite Déva est née le 10 mai 2011. Un beau bébé, qui évolue normalement.

Août 2011

Déva a 3 mois, on reviens de nos vacances en Corse. 2eme RDV avec son pédiatre qui la suis pour la thalassémie a Montpellier. Elle la trouve pâle, trouve un souffle au coeur. Elle lui fait une prise de sang.
Le lendemain, Le pédiatre nous appelle très tôt elle nous annonce que Déva a un taux d'hémoglobine très bas et qu'elle doit avoir sa 1ere transfusion.

Février 2012

Voila plusieurs mois que Déva est transfusée régulièrement, toutes les 4/5 semaines. Elle grandit très bien. Est une bébé adorable et pleine de vie. Un bébé tellement potelé qu'il devines tres difficile de lui poser un cathéter pour la perfuser. Alors il est décidé de lui faire poser une chambre implantable. C'est une petite boite de 2cm installé sous son sein gauche et relié directement a une grosse veine profonde. Il deviens alors plus facile pour la piquer.
Mais depuis, elle pleure énormément des qu'une blouse blanche s'approche d'elle.






Août 2012

Une prise de sang est réalisé a sa grande soeur, dans le but de rechercher une compatibilité entre elle.
On nous annonce une merveilleuse nouvelle. Naia est compatible avec Déva. Cela veut dire que Naia peut lui donner une partie de sa moelle osseuse dans le but de guérir DÉFINITIVEMENT sa soeur.
Nous sommes a la fois tellement heureux et soulagé. Pour ma part, le ciel s'éclaircie et le poids de la maladie s'envole. Mais la greffe de moelle osseuse est une intervention si lourde que ça nous fait peur de faire subir ça a Déva.

Fin 2012

Nous prenons la décision de faire la greffe, d'offrir un meilleure avenir a Déva. De ne pas rater cette chance qui s'offre a elle. Nous serons présente pour la soutenir, pour faire face a cette hospitalisation difficile, pour être près d'elle 24h/24h.

Janvier 2013

Nous appelons son pédiatre de Montpellier pour lui dire que nous sommes prêt a faire la greffe qui aura lieu cette année même. Elle se réunit avec tous les médecins-chirurgiens qui interviendrons auprès de Déva et décide d'un calendrier de RDV courant Avril.


Voila, pour le moment on attend les divers RDV. On commence a préparer petit a petit Déva et Naia a ce que l'on va vivre cette été. On leur parle, leur explique.

Naia aura un grand rôle a jouer, mais on essaie de ne pas trop la responsabiliser.
Les RDV incluent des consultations avec une psychologue.

On prévoit aussi notre séjour sur Montpellier, on a trouvé un logement. Je ne remercierai jamais assez la personne qui nous prête gracieusement son logement pour les 2 mois.

On prévoit aussi tout le coté financier. On aura RDV également avec une assistante sociale pour connaitre les aides qui nous sont proposés. Hélas elle ne sont pas nombreuses ....
François et moi envisageons de nous arrêter de travailler les 2 mois d'hospitaliser afin de pouvoir être au plus proche de Déva et être présent pour elle et Naia a la fois.

Voila pour le moment. Le prochain post sera sur la greffe de moelle osseuse.