HHHHIIIIIIIIIII !!! Demain tout commence !

Voila ! Il 21h50 et ...

On est en pleine préparation des sacs, j'ai juste l'impression de déménager la maison.
Les lessives sont faites et .... ben c'est tout en fait  !! ^_^

Naia est chez papy et Mamie ce qui nous laisse le temps de faire l'entrée à l'hôpital tranquille avec Déva et prendre le temps demain avec elle.

Reste à mettre nos fringues dans les sacs, la bouffe, le linge de lit, les affaires de toilettes, les jouets de Déva, ceux de Naia, et tout ce qu'on doit emmener en secteur protégé ......

Et on a toujours pas mangé, pas douché, Déva prend le canapé pour un trampoline, elle regarde Monstre&cie a la télé, mange des papillotes en chocolat ....

Et tout va bien !

Jeudi c'était la grosse déprime pour moi, je pleurais pour un rien mais depuis ça va. Le moral est la et c'est bien l'essentiel !

Allez je m'y remet ! Biz a tous le pap's a FAIM !!!!!

A très très vite <3

OPERATION ------> CHECK !

PREMIÈRE ETAPE DE FAITE 

Oui oui je me dépêche de mettre un article ! Beaucoup d'entre vous m'ont demandé des nouvelles de Déva, désolé du retard ! Mais je déteste cette semaine ! Trop de choses a penser, trop de RDV, trop de tout et peu de temps de souffler ...

Lundi, Déva s'est faite opérée comme prévu.
On nous a fait finalement rentrer dimanche soir. Il y avait comme une excitation dans l'air, on était tout les 3 de bonne humeur. Nous sommes arrivé tard vers 22h apres avoir mangé un macdo en route. Il faisait bon dehors, Déva excité ne voulait pas dormir.

  

 Plutot shooté avant de rentrer au bloc

Ça a été assez long, environ 3h. Mais elle va bien et le chir a pu faire tout ce qu'il voulait sans problèmes. L'ovaire prélevée a pu être correctement techniquée et congelée.
Le réveil a été dur dur, mais comme à son habitude, elle a été trèèèès grognon. Puis a somnolée toute l'après midi. Elle était juste très affamée en retournant dans sa chambre.

On a pu ressortir le soir même.
Elle est restée douloureuse jusqu'au lendemain, et depuis tout va bien.
Les douches deviennent sportive, on a sorti la bassine dans la douche, son broviac ne devant pas être mouillé.
La maison devient une pharmacie ambulante, il y a pas mal de soins à faire, entre pansement, rinçage du broviac, perfusion sous cutanée la nuit ....

Dans l'ensemble elle s'est vite rétablie mon renne courageux !

Aujourd'hui c'était RDV ophtalmo, puis transfusion sur Nîmes. François s'en ai chargé.

Et demain DERNIER RDV !!!!! IRM cérébral et cardiaque, je m'en charge et après repos pendant 1 semaines !!!! ENFIN ! Dernière semaine d'école et dernière semaine de Taff !

A la prochaine !

KEEP SMILE

Nous sommes à 15 jours de l'entrée en secteur protégé et la pression monte petit a petit.

Cette semaine a été plutôt chargée, la semaine prochaine s'annonce pire ....

Je pense que je commence à saturer de tous ces rendez vous et de cette organisation.
Mercredi fut une grosse journée et depuis j'ai le moral qui flanche.
Cette préparation est lourde, fatigante et dire que la suite ne s'annonce pas plus facile...

Alors Keep smile

Le week end dernier une fête a été organisée en l'honneur de Déva pour rassembler tous nos proches avant le départ a l'hôpital.
Ce fut un moment riche en émotions, chargé d'amour et de soutien ! Dieu que ça fait du bien ! Merci a vous d'avoir été là !

• Mardi Dernier Naia a eu sa journée "hôpital", prise de sang, radio du thorax, ECG, psychologue, hématologue .... Tout s'est vraiment bien passé, Naia a été plutôt fière de ne pas pleurer pour la prise de sang.

• Et mercredi ce fut au tour de Déva, d'avoir sa grosse journée "hôpital". La journée fut plus difficile, même si Déva a été plutôt coopérante dans l'ensemble. Le scanner fut une sacrée épreuve pour une petite poulette de 3 ans ! Carrément flippée, elle s'est débattue comme une lionne, la j'ai bien reconnu son caractère !! Mais au final ils ont du lui attaché les jambes, puis elle s'est calmée, en 2 min s'était fait ! OUF

Pour la prise de sang, la aussi c'était difficile car elle n'a plus trop de veine .... mais avec le gaz Déva planait a 10 000 ... elle était bien ma poulette ^^ Comme elle disait " c'est troooop bieeeen avec le maaaaasque, Maaaaamaaaann"

Nous avons pu visiter le secteur protégé ou Déva sera hospitalisé des le 30 juin ! Nous avons eu les consignes de l'équipe soignante au sujet du linge/vêtements a amener, des aliments autorisés, de la préparation pour entrer dans le service, les visites ... Les chambres au final sont plutôt "grande" mais le sera moins des qu'ils auront mis en place les panneaux .... Ça avait l'air plutôt "sympa" ^^

Alors je n'arrive pas a savoir pourquoi depuis j'ai la larme a l'oeil facile ... je ne suis pas stressée, ni angoissée, je suis même plutôt confiante sur la suite, mais toutes ces consultations, rencontrer de nouveau médecins, chirurgiens, infirmières ..... çà use. Je pensais être peut être plus forte que ça ! Au final des consultations c'est pas si compliqué  ....
Je sais comment je fonctionne de toute façon, il arrive toujours un moment où l'envie de pleurer ne me lâche pas, en général ça dure quelques jours et hop ça part comme c'est arrivé. Je n'ai pas spécialement envie de parler, même si le psychologue de l'hosto se tient a notre disposition .... Au prochain article j'irais déjà mieux !
Puis le fait de travailler encore a coté m'aide pas mal ! J'ai besoin de penser à autre chose et de me concentrer sur mon travail, de voir mes collègues ....

• Vendredi nous étions convoqués au tribunal, passage obligatoire pour avoir l'autorisation de prélever de la moelle osseuse chez un mineur. Francois, Naia et moi.

Je crois que je ne vis pas très bien le fait de devoir passer devant le tribunal ou la commission (mardi 17). J'ai l'impression de devoir justifier notre choix, de leur prouver qu'on est un minimum cérébré pour avoir décidé de faire la greffe à notre fille. Vous sentez un pointe d'agacement la hein ?? lol ça passera ^^

Je sais bien que ce n'est pas ça en réalité, que toutes ces procédures ne servent qu'a protéger Naia d'une décision qui ne lui appartient pas totalement, et d'éviter les abus .... je le comprend ... ça y est je suis calmée.

Mais le tribunal, je n'y avais jamais mis les pieds d'ailleurs, le portique de sécurité, la fouille du sac, les avocats avec leur robe .... bref j'ai pô du tout aimé moi !

Nous avons fait quand même le plus gros a présent, enfin je pense.


LUNDI ----> Opération pour Déva. On rentre le matin et si tout va bien on peut sortir le soir. Il est donc prévu, de lui enlever son PAC, de lui poser son cathéter de Broviac, de lui enlever un ovaire qui sera directement techniqué et congeler, et une ponction du foie.

MARDI -----> On passe devant la commission sur l'hôpital, ça ne devrait pas durer très longtemps.

VENDREDI ----> IRM sous AG

Et après on aura une semaine de "repos/no RDV" avant de rentrer a l'hôpital

Comment vont les filles ??

Dans l'ensemble elles vont très bien et on l'air de vivre toute cette préparations plutôt sereinement.
Il y a juste le sommeil qui est un peu perturbé, mais la chaleur de ce mois de juin y est peut être aussi pour quelque chose.

On les tient informé, on leur rappelle que ça approche sans trop les angoisser.
Déva est au courant qu'elle va perdre ses cheveux, et semble avoir accepté l'idée que de toute façon les cheveux ça repoussent ! "et après, j'aurais les cheveux long comme Raiponce jusqu'aux fesses" Et TOC !

Je l’amène d'ailleurs au coiffeur ce matin pour une ptite coupe courte !
Naia a hâte d'être en vacances et de rater sa dernière semaine d'école !

Au final si les filles vont bien ..... on va bien ^^

A très vite !!