Les jours avancent et ne se ressemblent pas.
On tente de trouver le bon rythme, celui qui permet a Déva de vivre au mieux son hospitalisation et celui qui nous permet de tenir bon.
Le coucher s'est mieux passé ces derniers jours. On gagne 1h chaque soir, on rentre donc moins tard à la maison.
Mais aujourd'hui Déva ne va pas bien
Elle accumule déjà pas mal de sommeil, et même si elle garde la pêche le matin, des ptites cernes font leur apparition sous ses petits yeux. Elle reste assez irritable ....
La nuit dernière, elle a reçu sa dernière dose de la chimio 1. Aujourd'hui a débuté le sérum anti lymphocytaire (SAL) dans le but d'éviter le rejet du greffon. On lui a administré également un traitement pour éviter une réaction allergique au SAL, mais qui a tendance a la shooté un peu.
Les effets secondaires du SAL ont déjà commencés a apparaître, en quelques heures...
Cette après midi, elle n'a pratiquement fait que dormir. Elle s'est réveillée car avait fait pipi au lit, puis elle a vomi.
Puis s'est rendormi jusqu'au soir. Elle fait de la fièvre.
François a quitté la chambre vers 21h30 alors qu'elle dormait encore.
Voila on y est, on devait s'y attendre, et malgré tout c'est dur de voir son ptit renne aussi mal.
Dur de ne pas culpabiliser car je ne suis pas auprès d'elle a ce moment la. Dur de se sentir impuissante. Dur car ces derniers jours les paroles de Déva envers moi m'ont fait mal au cœur "Maman tu n'es pas gentille", plus de bisous ni de câlins ... Dur de se sentir responsable de tout ça ....
La, maintenant je n'ai qu'une envie, c'est de prendre la voiture et d'aller la regarder dormir, de la prendre dans mes bras pour la blottir contre moi ....
Je me cale sur son état et son humeur, quand elle va bien mon moral suis, quand elle est mal mon moral flanche.
J'espère que sa nuit va bien se passer, que la fièvre va baisser, qu'elle aura moins de nausées .....
J'espère, j'espère, j'espère ....
Demain, encore une perfusion de SAL, et on débute la chimio 2. Ça va vite s'enchaîner, la greffe sera bientôt la.
Je tiens a remercier du fond du coeur le docteur de Déva qui l'a suis depuis ses toutes 1eres transfusions sur Nimes. Qui nous a accompagné, soutenu et réconforté tout le long. Merci pour ce mail qui m'a énormément touchée. MERCI S.BJ
Merci également a Estelle pour ce colis surprise, une petite photo rapidement de Déva et sa veilleuse !
Bonne nuit
Coucou Marion, un moment que je n'étais pas venue te lire et les mots me manquent en lisant ton dernier article. Bien sûr j'admire votre courage et votre unité face à toute ces épreuves, comme tous tes lecteurs d'ailleurs. Et je comprends qu'avec toute la bonne volonté du monde, il est difficile de positiver quand on voit son enfant mal et seul. La route est longue mais au bout, ce sont les éclats de rires, les balades et les châteaux de sables sur la plage. Je vous envoie tout le courage que je peux en attendant et j'espère qu'aujourd'hui Deva ira un peu mieux.
RépondreSupprimerBisous