On a compris ces derniers temps que ce taux allait être déterminant qu'en à la faisabilité de la greffe.
Les questions commencent à se bousculer dans nos tête, on aimerait que les choses avancent, le médecins de Montpellier devait nous contacter mi mai pour commencer à tout mettre en place pour la greffe qui mine de rien arrive a grand pas ...
Toujours pas d'appel, je contacte le secrétariat et toujours pas d'appel .... bref
Vendredi François amène Déva à sa transfusion. Elle est adorable, joyeuse, se laisse faire lors de l'auscultation, a l'exception de la piqûre sur le PAC où elle deviens lionne ! Elle ne se laisse absolument pas faire et on est toujours obligé de la maintenir ....
Son taux d'hémoglobine est a 9.3gr après 1 mois de la dernière transfusion. Et son fer est a 1350. Je rappelle que le taux il y a un mois et après 2 mois de traitement (dans le but de le faire baisser) était a 1395 ... En gros que dalle ....
Grosse déception, pourtant elle prend très bien son médicament tous les matins, même si elle râle, elle accepte de le prendre ...
Son pédiatre de Nîmes me contacte directement pour me donner des nouvelles et répondre à nos doutes.
Elle, a réussit à contacter le médecins de Montpellier, et en vue du taux de fer qui reste très haut et diminue trop doucement, d'ici le mois de juillet, le taux ne sera pas assez descendu pour permettre de commencer le protocole de la greffe.
Je me met a pleurer, pour moi tout s'écroule, je le vis comme un échec.
On s'était tellement préparé, organisé, que tout deviens flou ... l'avenir de Déva, sa maladie ... Alors bien sur la greffe n'est pas annulé,
elle est juste repoussée
Le mieux serait d'attendre 6 mois à 1 an que le taux de fer soit optimum.
Je pleure, je pleure, je pleure, encore des mois et des mois a faire les allers retours à l'hôpital ..... j'en ai marre, on nous apprend les choses toujours au compte gouttes.
Je suis en colère car à notre RDV au mois de février sur Montpellier avec le médecin, Déva avait déjà un taux très élevé et à aucuns moments elle nous a dit que la greffe dépendait du taux de fer .... Pourquoi nous faire espérer, et nous demander nos disponibilités dans les mois a venir ??
Après avoir réfléchie, quitte à repousser la greffe autant la programmer à nouveau dans une période idéale ... ce sera donc l'été prochain ... encore un an a tenir, un an pour se préparer.
On attend bien sur la confirmation de Montpellier, si elle veut bien m'appeler ... Mais comme j'ai demandé au pédiatre de Nîmes " donc dans ma tête je dois m'enlever l'idée que la greffe se fera cette été ? " elle m'a répondu OUI !
Il faut juste le temps qu'on encaisse la nouvelle puis on rebondira ... de toute façon, c'est la meilleure solution pour la santé de Déva, on ne va pas prendre de risques ...
On tente peu a peu de se réorganiser, de prévoir se qu'on va bien pouvoir faire du coup cette été ....
En tout cas je tenais à préciser :
TOUTES LES PERSONNES AYANT FAIT UN GESTE POUR PARTICIPER AU POT COMMUN, L'ARGENT SERA MIS DE COTE SUR UN COMPTE ET TOUCHE SEULEMENT L'ANNÉE PROCHAINE LORSQUE L'AVENTURE REPRENDRA .... Encore merci pour Déva.
Nous sommes du coup très gèné de vous avoir fait mobiliser, mais ce n'est pas perdu, rien n'est perdu ...
C'est reculer pour mieux sauter
PS : je n’arrête pas le blog pour autant, je continuerai a venir mettre des nouvelles régulièrement.
Marion, là où il y a de la gène, il n'y a pas de plaisir! Et c'est avec plaisir qu'on a donné pour pouvoir vous soulager un peu avec un des seuls moyens à notre disposition, ça, et notre soutien moral, c'est tout ce qu'on peut faire, et comparé à ce que Déva vit, c'est pas grand-chose, et c'est avec plaisir que je recommencerai en ce qui me concerne. Je vous souhaite du courage pour la suite et j'espère que tout pourra se dérouler selon le nouveau plan. Avec beaucoup d'amour, Marie.
RépondreSupprimerOh merci Marie pour ce jolie message de soutien. Je t'envoie pleins de bisous. ♥♥♥♥ merci d'être la !
RépondreSupprimerOn a tous fait ce cadeau pour ta petite Déva et pour vous soulager un peu, même si ce n'est pas grand chose. On peut pas faire plus alors on se dit que c'est ça de pris !
RépondreSupprimerC'est vraiment dur l'attente car ça laisse le temps de s'angoisser et de se poser beaucoup de questions. :( Mais il faut se dire que ça permet à Déva de prendre encore des forces et d'être dans de meilleurs dispositions pour ça, même si c'est pas évident de penser que c'est reparti pour un an.
Courage ! On pense fort à elle et à vous. Et même si on est pas tout prêt, on aimerait pouvoir être plus proche pour vous aider.
De gros bisous !